Descubre qué es la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora que ataca las neuronas encargadas de transmitir los impulsos nerviosos del Sistema Nervioso Central a los músculos del cuerpo, especialmente las motoneuronas. Esta enfermedad crónica es mortal y se considera la más común entre las patologías neuromusculares.

Un diagnóstico que aterroriza

Cada año, alrededor de 700 personas en España comienzan a mostrar los primeros síntomas de la ELA, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aunque algunas pueden ser diagnosticadas durante su infancia, la mayoría de los casos se presentan entre los 60 y 70 años. La progresiva pérdida de las neuronas motoras provoca una grave debilidad muscular, llevando a una parálisis total en etapas avanzadas.

Síntomas que no puedes ignorar

El doctor Alejandro Horga, experto en neuromuscularidad, destaca los síntomas más alarmantes de esta enfermedad: debilidad muscular, atrofia, contracciones involuntarias y rigidez. Estos suelen iniciar en los músculos de las extremidades, aunque en un tercio de los casos comienza en los músculos encargados del habla y la deglución. La rapidez en la progresión de la ELA vuelve particularmente crítica la afectación de los músculos respiratorios.

Una batalla de tiempo: Alta mortalidad

Una de las facetas más oscuras de la ELA es su alta mortalidad. Un 50% de los pacientes fallecen en menos de 3 años tras el inicio de los síntomas. Para el 80%, el tiempo se reduce a menos de 5 años, y el 95% no supera la década. Esto ha llevado a que actualmente entre 3.000 y 4.000 personas sufran esta enfermedad en España, a pesar de ser la tercera más común en términos neurodegenerativos, solo superada por el Alzheimer y el Parkinson.

Causas desconocidas, pero pistas que inquietan

Las investigaciones aún no han podido esclarecer las causas de la ELA, aunque se sospecha de un origen multifactorial. Se estima que solo entre el 5% y el 10% de los casos son hereditarios. Algunos estudios sugieren que factores como el tabaquismo, infecciones virales, la exposición a metales pesados y el ejercicio físico intenso podrían contribuir al desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo sólidos identificados hasta ahora.

La ELA y el sueño: una relación peligrosa

La degeneración muscular que provoca la ELA convierte el sueño en una necesidad crucial para la recuperación. Dormir bien ayuda a combatir la fatiga mental y muscular. Mejorar la calidad del sueño puede traducirse en una mejor funcionalidad motora y, en consecuencia, en una mayor calidad de vida.

Desafortunadamente, casi todos los pacientes desarrollan trastornos del sueño, ocasionados por factores como apneas o incomodidad. La falta de sueño puede exacerbar los problemas emocionales asociados a la ELA, con un 30% de los pacientes sufriendo ansiedad y un alarmante 44% atravesando depresión.

El desafío continúa

Por si fuera poco, la fatiga y las crisis de somnolencia diurna, acompañadas de calambres, afectan con dureza la calidad de vida de los pacientes. La ELA no solo roba movilidad, sino también paz mental, creando un ciclo difícil de romper. Esta es una enfermedad que exige no solo atención médica, sino también una conciencia social urgente y solidaria.