Soledad Valle Madrid

¿Reconoces el nombre de Terry Wallis? La historia de este hombre, quien despertó tras diecinueve años en coma, acaparó la atención de The New York Times, que le dedicó una portada y un obituario tras su fallecimiento. Joseph J. Fins, director del departamento de Ética Médica en el NYH-Presbyterian Weill Cornell Medical Center, estuvo íntimamente relacionado con la familia Wallis desde el impactante momento en que Terry despertó.

Fins recuerda vívidamente ese instante. Una enfermera le preguntó a Wallis quién se acercaba a él, una pregunta que no esperaba respuesta. Sin embargo, la respuesta llegó: "mamá", fue la primera palabra que pronunció después de casi dos décadas en silencio. Wallis había sufrido un accidente que lo dejó tetrapléjico a los 19 años, entrando en un estado vegetativo en el que parece no haber conexión con su entorno.

La conmoción que causó su regreso a la conciencia en 2003 reactivó el interés por el estudio de los estados de semiconsciencia por parte de Fins y sus colegas. ¿Cuántos casos como el de Terry Wallis podrían existir en el mundo? Según Fins, "Al menos un 25% de los pacientes en coma presentan un estado de mínima consciencia". Esta conclusión proviene de una investigación publicada recientemente en The New England Journal of Medicine, en la que se recopilaron datos de 241 pacientes en seis centros de varios países.

En este estudio, se les pidió a los pacientes que se imaginaran realizando actividades cotidianas, como jugar tenis. Sorprendentemente, se detectó actividad neurológica en un 25% de los casos, específicamente en las áreas cerebrales asociadas al juego, utilizando técnicas avanzadas de resonancia magnética funcional (RMf) y electroencefalogramas (EEG).

Fins destaca la urgente necesidad de revisar cómo se consideran los derechos de las personas en coma. A menudo, estos pacientes quedan desprotegidos en el sistema legal. Mientras la ciencia avanza en el reconocimiento de la mínima consciencia, el sistema jurídico parece estancado. "Estamos en deuda con ellos. Debemos ser conscientes de que muchos de esos pacientes pueden tener algún grado de respuesta", afirma Fins, insistiendo en que sus derechos deben ser defendidos.

Un gran desafío permanece: la falta de datos concretos sobre el número de pacientes en coma en Estados Unidos. "Han pasado muchos años y aún no hay cifras que reflejen el problema. Queremos realizar un estudio exhaustivo para determinar la magnitud de esta situación", advierte Fins. La escasez de datos es una señal más de la falta de atención hacia estos individuos y sus familias.

La labor investigadora no se detiene; otros estudios previos indicaban que entre el 15% y el 20% de los pacientes podía estar en un estado de mínima consciencia, lo que enfatiza la importancia de la reciente evidencia que incrementa esa cifra al 25%. Este nuevo hallazgo transforma la problemática de la consciencia en coma de una cuestión médica a uno de salud pública que exige urgente atención.

"La activación del cerebro observada en los pacientes durante el estudio sugiere que, al menos un 25%, podrían estar conscientes de lo que ocurre", continúa Fins. La investigación también plantea que la imaginación activa requiere un esfuerzo mental que puede ser distinto al de ejecutar un movimiento simple.

Si estos hallazgos fueran aplicados en el ámbito médico, sería esencial investigar la consciencia activa en todos los pacientes diagnosticados con coma, proporcionando la infraestructura necesaria para llevar a cabo estas evaluaciones. Aunque existen dificultades metodológicas, es vital garantizar el acceso a diagnósticos avanzados para aquellos que están en situaciones de pérdida de consciencia.

Además, Fins enfatiza que se deben ofrecer opciones y tratamientos que permitan la comunicación con estos pacientes, como los avances en estimulación cerebral profunda. "Son individuos que pueden estar conscientes de lo que sucede a su alrededor, aunque no puedan comunicarse. No podemos tratarles como si no estuvieran presentes; debemos brindarles la oportunidad de ser escuchados", subraya Fins.

Asimismo, Fins está trabajando activamente en la promoción de los derechos de este colectivo. Desde hace dos años, se dedica a enseñar en la Escuela de Derecho de la Universidad de Yale, investigando formas de reformar la legislación en beneficio de los pacientes en coma. "Es momento de que la legislación progrese al mismo ritmo que los descubrimientos científicos", sentencia.

Sin embargo, la respuesta sobre la regulación es limitada. A pesar de las propuestas normativas presentadas, la falta de acción continua siendo un obstáculo. Comparativamente, países con sistemas de salud universal, como España, están mejor preparados que otros, como Estados Unidos, que aún tienen un largo camino por recorrer.

De acuerdo con un informe de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, la incidencia de estados vegetativos es de "5 a 25 pacientes por millón de habitantes (PMH)" a nivel global, aunque se necesita una mayor recopilación de datos y estudios actualizados, especialmente en países como España. En Estados Unidos, la prevalencia de estados de mínima consciencia puede llegar a 48-96 casos PMH.

En resumen, mientras las familias de pacientes en coma enfrentan una dura batalla, aún quedan muchos desafíos por superar para asegurar una mejor atención y protección de sus derechos. Enrique Noé, neurólogo de la Sociedad Española de Neurología, señala que "los pacientes en coma y sus familias están abandonados. Necesitan acceso a valoraciones clínicas especializadas ya que no es por falta de tecnología, sino de profesionales capacitados". Esto recalca la responsabilidad de la sociedad y el sistema de salud en general para actuar en favor de estas personas, cuya voz ha sido silenciada durante demasiado tiempo.