Salud

¡Pacientes de enfermedades raras exigen justicia en Quito! ¡La batalla por medicamentos no termina!

2024-11-22

Autor: Mateo

Ivonne Cárdenas, de 59 años, sufre de fibromialgia, una condición reumática que ha transformado su vida en una lucha constante. Este viernes 22 de noviembre, se unió a un grupo de 30 personas que padecen enfermedades raras y catastróficas, quienes llevaron su voz de protesta fuera de la Corte Constitucional en Quito, exigiendo el acceso a medicamentos esenciales.

Ivonne carga un cartel que dice: "Estoy aquí por mis derechos", una frase que resuena en el corazón de muchos que se sienten desamparados por el sistema de salud. Lleva seis años lidiando con dolores crónicos e insomnio a causa de su condición. A diferencia de una persona sana que podría superar una dolencia similar en un mes, ella continúa sufriendo de epicondilitis, con gastos en tratamientos alternativos que ascenderían a aproximadamente $450 al mes, un costo que debe asumir de su propio bolsillo, ya que no cuenta con afiliación al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS).

Durante la manifestación, se escucharon gritos de "Medicina sí, negligencia no" que reflejan la frustración colectiva de quienes exigen un acceso dignificante a los tratamientos que necesitan. Carmen Mayorga, de la fundación Manitos de Amor, reveló que su organización ha apoyado a catorce niños que han buscado justicia a través de la legalidad para obtener sus tratamientos y han conseguido sentencias favorables en la entrega de medicamentos.

Diego Jimbo, coordinador nacional del Observatorio de Enfermedades Catastróficas, destacó que el propósito del plantón era que la Corte Constitucional informe sobre el cumplimiento de una sentencia del 2020 que exige la entrega oportuna de medicamentos de calidad para quienes padecen estas enfermedades. En esa sentencia, se otorgó un plazo de 6 a 18 meses al Gobierno para que cumpla con esta exigencia, así como la promesa de no reducir el presupuesto destinado a salud.

El descontento está creciendo y, de no haber cambios significativos, Jimbo anticipa que se presentará una acción de incumplimiento que podría culminar en la destitución de funcionarios públicos responsables.

Desde el Ministerio de Salud, se ha informado que están trabajando en una revisión del cuadro básico de medicamentos y buscando precios más justos para los tratamientos dirigidos a enfermedades raras y catastróficas. No obstante, la población sigue a la espera de soluciones concretas a una realidad que afecta a miles de ecuatorianos, entre los que se encuentran niños y adultos que dependen de estos tratamientos para vivir.

La lucha continúa y la esperanza de un sistema de salud que funcione adecuadamente está en manos de aquellos que se niegan a rendirse, elevando sus voces por un futuro mejor.