Soledad Valle Madrid

¿Te suena el nombre de Terry Wallis? En 2003, la historia de su increíble despertar tras casi dos décadas en coma conmocionó a Estados Unidos y fue portada del New York Times. Joseph J. Fins, director del Departamento de Ética Médica del NYH-Presbyterian Weill Cornell Medical Center, tuvo un papel crucial en la vida de Wallis y su familia.

Fins recuerda el momento en que Wallis pronunció su primera palabra: "mamá". Había estado en estado vegetativo tras un accidente de coche a los 19 años. A pesar de que parecía inconsciente, nadie había considerado que podía tener alguna conexión con su entorno.

La historia de Wallis despertó el interés de Fins en los estados de semiconsciencia en pacientes en coma. Según un estudio internacional en el que participó, publicado recientemente en The New England Journal of Medicine, un sorprendente 25% de los pacientes en coma podría tener una mínima conexión consciente. Este estudio involucró a 241 participantes de seis centros en diferentes países y midió la actividad cerebral a través de métodos avanzados como la resonancia magnética funcional (RMf).

Fins plantea una pregunta inquietante: ¿Cuántas personas como Terry Wallis hay en el mundo? Para él, esta es una cifra alarmante que requiere atención. "Al menos un 25% de las personas en coma muestra actividad cerebral similar a la de las personas sanas al imaginarse realizando actividades cotidianas como jugar al tenis", afirma Fins. Esta cifra, podría ser incluso mayor, lo que pone de manifiesto la necesidad urgente de cambiar la percepción y la política sobre los derechos de los pacientes en coma.

La situación actual es frustrante. En Estados Unidos, no existen datos recientes que contabilicen cuántas personas se encuentran en estado de coma o semi-consciencia. Fins y su equipo han solicitado al gobierno que permita realizar un estudio exhaustivo. La falta de cifras claras indica una negación sistemática sobre la gravedad del problema.

Los profesionales de la salud han observado que este porcentaje de pacientes con mínima consciencia es mayor de lo que se pensaba; estudios previos sugerían cifras entre 15% y 20%. Sin embargo, el hallazgo del 25% sitúa a estos pacientes como un asunto de salud pública que no puede ser ignorado.

Fins defiende que se debe buscar consciencia activa en todos los pacientes diagnosticados de coma, pero existen aún dificultades en la metodología de evaluación. Algo que no debe ser un obstáculo para mejorar su diagnóstico y tratamiento. Se están desarrollando técnicas de estimulación cerebral profunda que podrían ayudar a estos pacientes a comunicarse, un avance crucial ya que muchos de ellos parecen ser plenamente conscientes de su entorno.

A nivel legislativo, Fins está trabajando para impulsar un marco legal que reconozca y respete los derechos de estas personas. La situación es similar en muchos países, aunque aquellos con sistemas de salud universales, como España, tienden a tener mejores recursos que Estados Unidos.

Lamentablemente, en España, la falta de datos sobre la incidencia de los estados vegetativos refleja un profundo abandono por parte de las autoridades. Según un informe de 2023 de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, la incidencia de estos estados es alarmante, pero España no cuenta con cifras específicas debido a la falta de un diagnóstico adecuado.

En definitiva, la voz de pacientes en coma debe ser escuchada y sus derechos, finalmente reconocidos. La ciencia avanza, pero la legislación debe hacerlo a la par. Sin acciones contundentes, el sufrimiento de estos individuos y sus familias continuará desatendido, en la oscuridad del olvido.