¡Victoria Histórica! El Congreso Aprueba por Unanimidad la Ley de la ELA

En un ambiente marcado por la tensión política, este jueves se vivió un momento de esperanza y unidad en el Congreso de los Diputados, donde se aprobó por unanimidad la ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Este avance legal tiene como objetivo principal "mejorar la calidad de vida de las personas con ELA" y se produce dos años y medio después de que se registrara el primer proyecto en el Parlamento. Tras múltiples retrasos, la ley ahora se enviará al Senado para su definitiva publicación en el Boletín Oficial del Estado.

El Congreso fue escenario de una significativa presencia de pacientes y sus cuidadores, quienes ocuparon la tribuna de invitados, lo que llevó a que se habilitara una sala adicional. La presidenta de la Cámara, Francina Armengol, catalogó este día como "histórico". El ambiente estuvo lleno de aplausos, alegría y algunas disculpas de diputados por el prolongado proceso de aprobación. El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, destacó que "hoy se demuestra que la justicia social importa más que los intereses de los partidos".

A pesar de que la ELA es una enfermedad incurable, esta nueva ley no garantiza la recuperación de los pacientes, pero sí amplía el reconocimiento de sus derechos. Entre las principales medidas, destaca la implementación de "una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas" para aquellos en fases avanzadas de la enfermedad. Esto se traduce en atención integral para los problemas respiratorios y dificultades para tragar (disfagia).

La ley también agiliza la identificación de la dependencia, con un compromiso de que la resolución que da acceso a las prestaciones estará lista en un plazo máximo de tres meses desde su solicitud. Esta mejora es esencial, considerando que en 2023, el tiempo promedio de espera alcanzaba los 324 días, un tiempo inaceptable para quienes enfrentan una enfermedad que progresa rápidamente.

Otra de las innovaciones de la norma es la posibilidad de que los cuidadores que dejan su empleo para atender a personas en situación de gran dependencia mantengan la base de cotización de su último trabajo, siempre que supere el límite mínimo. Asimismo, se contemplan ayudas para las personas electrodependientes, dado que en las fases avanzadas de la ELA, muchos pacientes requieren respiradores para sobrevivir. Además, se crea un registro estatal de enfermos y se propone una nueva estructura de investigación bajo el Instituto de Salud Carlos III.

En España, unas 3.000 personas están diagnosticadas con ELA, una enfermedad devastadora que destruye las neuronas motoras, causando parálisis muscular progresiva, pero manteniendo intactas las funciones cognitivas y mentales. La esperanza de vida media tras el diagnóstico es de tres a cinco años, lo que convierte a cada día en una lucha aún más significativa.

No obstante, con la aprobación de la ley, comienza otra etapa crucial: garantizar la financiación y los reglamentos necesarios para su correcta implementación. Organizaciones de pacientes, como conELA y la Fundación Luzón, estiman que se necesitarán alrededor de 230 millones de euros anuales. Además, el Ministerio de Derechos Sociales planea reformar la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia.

"No tenemos la capacidad de curar la enfermedad, pero sí debemos aliviar el sufrimiento que conlleva la falta de recursos", argumentó Alberto Núñez Feijóo, líder de la oposición, enfatizando la responsabilidad de destinar fondos suficientes. Rafael Cofiño, diputado de Sumar, instó a agilizar la creación de reglamentos que clarifiquen los beneficios y procesos relacionados con la dependencia.

Maribel García, del PSOE, reiteró la necesidad de que este acuerdo no sea el último, recordando que la existencia de derechos sociales depende de los presupuestos que los sustenten. En un esfuerzo por asegurar que no se frustren las esperanzas ya generadas, Rocío De Meer de Vox subrayó la importancia de asegurar la viabilidad económica de la nueva ley.

Por último, un asunto pendiente es definir qué otras enfermedades estarán incluidas en esta ley. Se contempla la inclusión de pacientes que sufran procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad, siempre que no haya posibilidades de cura y que requieran cuidados complejos. Estas personas recibirían un reconocimiento automático de discapacidad del al menos 33% al entrar en vigor la ley.