Airi Siikavirran elämä on ollut haastavaa harvinaisen sairauden, hereditaarisen angioödeeman (HAE), vuoksi. Kevättalvella hän kärsi tulehduksista, jotka johtivat sairaalareissuille. HAE on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa kehossa ennakoimattomia turvotuksia, ja jos hengitystiet tukkeutuvat, tilanne voi olla hengenvaarallinen.

Airi kertoo, että hän joutuu usein tehohoitoon, mikä aiheuttaa suurta huolta sekä hänelle että hänen puolisolleen, taito-miehelle. ”Meitä molempia pelottaa, mutta elämämme on arvokasta ja etsimme aina ilon hetkiä,” Airi toteaa.

Nuorempana Airi kammosi ruoka-aineita, jotka olivat aiheuttaneet elämänlaadun heikkenemistä. Hän kertoo, että äidillään oli samanlaisia oireita, vaikka diagnosointia varten ei koskaan ehditty. Oireet nähtiin allergiana, ja näin he molemmat kokivat ajan, jolloin ei voitu syödä monia perusruokia, jopa kala ja mansikat piti jättää pois.

Airin elämään on kuulunut myös hankaluuksia, kuten koululiikunnan välttäminen, koska rasitus voisi laukaista kohtauksia. ”Jouduin kuulemaan ilkeää, kun jouduin jäämään pois liikunnasta,” hän muistelee. Kertaakaan kesäyönä yökalastusreissulla hän tunsi kurkkuaan tukkeutuvan, mikä johti vaikeaan kohtaukseen, jonka aikana isä ja veli eivät tuolloin ymmärtäneet vaivan vakavuutta.

Varoituksetkohtausten välttämiseksi hänen on ollut pakko oppia tunnistamaan kehon signaalit. Kun Airi saa kohtauksen, kaikki tärkeys painottuu nopeaan hoidon saamiseen. ”Olisin voinut kuolla kerran, mutta onnistuin saamaan hoitoa juuri ajoissa,” hän muistaa huoleti tilanteesta.

Hän sai diagnoosin vasta vuonna 2010, joka oli merkittävä hetki. Nykyään hän huolehtii lääkityksestään, joka helpottaa elämää, vaikkakin lääkkeet voivat aiheuttaa sivuoireita ja vaativat säännöllistä käyttöä. Hän mainitsee, että hänen on evitettävä stressiä ja äärimmäisiä lämpötilanvaihteluita, jotka voivat laukaista kohtauksia.

Airin sairaus ei ole vaikuttanut vain hänen elämäänsä, vaan myös hänen miehensä Taito, joka kamppailee Parkinsonin taudin ja muiden vaivojen kanssa, on oppinut sopeutumaan Airin tilaan. He nauttivat yhdessä olosta esteettömässä kodissaan, jossa he pystyvät luomaan yhteisiä muistoja.

”Harmituksia on, mutta en anna niiden riivata elämääni. Kohtausten ja sairauksien avulla olen oppinut arvostamaan elämää vielä enemmän,” Airi sanoo. Hänen elämänasenteensa on myös inspiroinut monia, ja hän korostaa, ettei ole syytä jäädä negatiivisiin ajatuksiin. Ystävyyssuhteet ovat sidoksissa yhteisiin hetkiin, ja varsinkin tukiverkostoon kuuluu monia, jotka auttavat häntä jaksamaan.

Erityisen vaikeaa on ollut sopeutua ulkonäön muutokseen sairautensa vuoksi. Airi kokee, että HAE on vaikuttanut hänen kasvoihinsa ja sanonut: ”Peilistä katsoessa en tunne itseäni.” Hän puhuu arkisista haasteista ja siitä, kuinka tärkeä on löytää iloa ja kauneutta ympäriltä.

Airi ja Taito keskittyvät hyviin hetkiin, vaikka aiheuttava huoli elämän rajoista on aina läsnä. He ottavat elämän vastaan, nauttien kaikesta kauniista ja merkityksellisestä, jotka kestävät myös tuonpuoleisessa. ”Vaikka puhumme kuolemasta, pyrimme jokaisessa hetkessä nauttimaan elämän kauneudesta ja yhteisestä ajasta,” Airi päättää.

Artikkelin julkaisi Kauneus ja Terveys -lehti 13/2024.