Soile Salmenoja-Uotila: Ehlers-Danlos ja sen vaikutukset elämään

Tamperelainen Soile Salmenoja-Uotila, 49, on elänyt pitkän ja kivuliaan elämän, sillä hänellä on harvinainen sidekudossairaus Ehlers-Danlos, joka diagnosoitiin vasta vuonna 2020. Tämä sairaus on aiheuttanut hänelle voimakkaita kipuja kehon pehmytkudoksissa, nivelten yliliikkuvuutta sekä vaikeuksia päivittäisissä toiminnoissa.

"Diagnoosin saanti oli suuri helpotus, sillä se antoi selityksen vuosikymmeniä kestäneille kivuilleni", Salmenoja-Uotila kertoo. Hänen suurin haasteensa on nivelten yliliikkuvuus, erityisesti nilkoissa, polvissa ja lonkissa. "Jokainen askel on harkittava, ja pienetkin epätasaisuudet voivat johtaa kipuihin tai kaatumisiin."

Oireet ja niiden vaikutus arkeen

Hänen oireensa ovat laajemmat kuin pelkät jalkakivut; niihin kuuluu myös näön ja kuulon vaihtelua sekä aivosumua, joka vaikuttaa keskittymiskyvyn ja muistin toimintaan. "Yritän pysyä positiivisena ja huomata elämän hyviä puolia, vaikka kipu on arkipäivää", hän toteaa.

Epäilyt ja väärinymmärrykset kouluajoilta

Salmenoja-Uotilan varhaisimmat muistot liittyvät lapsuuden jalkakipuihin, joita epäiltiin aluksi lättäpohjaksi. Hän sai ohjeita voimisteluun ja tukikenkiä, mutta todellisista syistä ei oltu tietoisia. Salmenoja-Uotila muistelee, kuinka hänellä oli usein nenäverenvuotoja, ja ne liitettiin infektioihin – nyt näyttää kuitenkin siltä, että myös ne voivat liittyä Ehlers-Danlosiin.

Hän kertoo, että liikuntatunneilta poissaolo aiheutti ongelmia koulussa. "Vaikka sain lääkäriltä vapautuksen liikunnasta, monet opettajat eivät ymmärtäneet tilannetta." Kouluaikojen epäilyt kuitenkin helpottuivat yläasteella, kun tilanne ei enää herättänyt kysymyksiä.

Elämän haasteet ja toiveet

Yläsasteen jälkeen Salmenoja-Uotila opiskeli ompelijaksi toiveammatissaan, mutta kipujen pahentuessa hänen oli vaikeaa suoriutua opinnoista. "Ehdin saada luvan käyttää hissiä koulussa, koska portaiden nouseminen oli mahdotonta", hän muistaa.

Vaikka lääkärit epäilivät hänen kipujensa johtuvan kasvukivuista, hän sai myöhemmin diagnoosin, joka selitti hänen vaikeudet. Salmenoja-Uotila ei kuitenkaan antanut sairautensa lannistaa itseään nuoruudessaan. "Oletin, että muillakin on samankaltaisia haasteita, joten en murehtinut liikaa."

Tällä hetkellä

Salmenoja-Uotila on ollut sairauslomalla vuodesta 2019, ja hän on hakenut työkyvyttömyyseläkettä, jota hänelle ei ole myönnetty. "Tuntuu kummalliselta, etteivät lääkärit ymmärrä sairauden kokonaisvaltaista luonteen", hän sanoo ja painottaa, että lisää tietoa Ehlers-Danlosista tarvitaan Suomessa.

Hän toimii tällä hetkellä vertaistukijana, koska haluaa tukea muita saman sairauden kanssa kamppailevia. "Jos voin auttaa edes yhtä sairastunutta, olen onnellinen. Vertaistuen merkitys on valtava – vain saman kokenut voi todella ymmärtää, mitä toinen käy läpi."

Viesti toisille kamppailijoille

Soile Salmenoja-Uotila lähettää terveiset kaikille, jotka kamppailevat vaikeuksien kanssa: "Olkaa lempeitä itsellenne ja eläkää päivä kerrallaan. Avoin katsomus maailmaan auttaa huomaamaan kaiken hyvän, vaikka oma elämä olisi vaikeaa."

Ehlers-Danlos ja sen kaltaiset sairaudet ansaitsevat enemmän huomiota ja ymmärrystä, jotta potilaat voisivat saada tarvitsemaansa tukea ja apua.