29-vuotias laulunopettajaksi opiskeleva Nella Kuusivirta sai yllättävän ja pelottavan uutisen: hänellä on aggressiivinen rintasyöpä. Diagnostiikka tapahtui juuri ennen pääsykokeita, ja Kuusivirta kuvailee hetkeä, kuin olisi ajanut kahtasataa päin seinää.

Kuusivirta oli tottunut terveellisiin elämäntapoihin; hän ei tupakoinut, käytti alkoholia vain kohtuudella ja noudatti kasvisruokavaliota. Silti syövän puhkeaminen hänen ikäiselleen oli järkytys niin hänelle kuin lääkäreille. Geeniperimäkin tutkittiin, mutta syytä syövän kehittymiseen ei löydetty. Elämäntavat eivät näyttäneet olevan riskitekijöitä.

Nella on nyt ottanut merkittävän askeleen ja luovuttanut omaa bionäytettään Keski-Suomen biopankille. Hän uskoo, että tiedon jakaminen voi auttaa muita ja mahdollisesti estää uusia syöpätapauksia. Helsingin biopankin tutkimusten mukaan, 200 000 seulotusta näytteestä löytyi yli 700 henkilöä, joiden syöpäriski oli keskimääräistä suurempi, ja 70 prosenttia heistä ei edes tiennyt riskeistään.

– Minulle ei löytynyt vastauksia, mutta se ei tarkoita, etteikö tietoa voisi tulla esiin tulevaisuudessa, Kuusivirta toteaa. Hänen mielestään olisi helpompaa antaa tietoja biopankkeihin, jos tietäisimme, mitä hyötyä niistä on.

Keski-Suomen biopankin tutkimusjohtaja Tiina Jokela sanoo, että Kuusivirran kaltaisia tapauksia voidaan mahdollisesti auttaa tulevaisuudessa, kun biopankkeihin kertyy lisää käyttökelpoisia näytteitä. Biopankkien avulla saadaan vastauksia juuri piileviin syöpätapauksiin, kertoo Jokela.

Keski-Suomen biopankissa on jo noin 150 000 näytettä, ja yli 20 000 henkilöä on antanut suostumuksensa tietojensa käyttöön. FinnGen-hankkeessa, joka yhdistää biopankkeja ja lääkeyrityksiä, on kerätty tietoja jo puolen miljoonan suomalaisen osalta.

Vaikka biopankit voivat auttaa löytämään syöpien syntymekanismeja, monet ovat huolissaan omista terveystiedoistaan. Erityisesti on esitetty epäilyksiä tietojen käytöstä lääketeollisuudessa. Tietosuojavaltuutettu on myös ilmaissut huolensa biopankkitoiminnan läpinäkyvyyden puutteesta.

Kesäkuusta 2023 alkaen biopankkisuostumus on ollut kaksiosainen, mikä tarkoittaa, että suostumus tarvitaan sekä näytteen ottamiseen että henkilötietojen käsittelyyn. Tämä kehitys varmistaa, että näytteiden luovuttajat voivat luottaa siihen, että heidän tietojaan käsitellään asianmukaisesti.

Vaikka Koosturivan matka on ollut täynnä haasteita, hän on päättänyt jatkaa unelmaansa laulunopettajana. Vaikka lääkärit suositteleva levon pitämistä, hän on päättänyt hakea ja päästä Lahden konservatorioon. Nella on oppinut nauttimaan tavallisista asioista, ja hän on iloinen ensi lumen saapumisesta.

– En ole koskaan halunnut elää yhtä paljon kuin nyt, kun pelkään kuolevani, hän toteaa.