Imprigionati in un corpo che non risponde più, le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) conservano la lucidità mentale mentre lentamente perdono la capacità di muoversi, parlare e persino mangiare. In Italia, circa seimila individui sono colpiti da questa malattia neurodegenerativa, un mistero per la scienza, poiché le cause esatte rimangono sconosciute. Tuttavia, è noto che fattori genetici e ambientali possano avere un ruolo. Questo disturbo porta alla degenerazione dei neuroni che trasmettono segnali dal cervello ai muscoli, rendendo difficile e poi impossibile il movimento.

Un destino terribile, ma esistono modi per migliorare la qualità della vita dei malati, e uno di questi è ritrovare il piacere del buon cibo e della socialità. Molti pazienti, infatti, devono affrontare difficoltà significative nell'alimentazione: tre su quattro hanno problemi a deglutire, e il 57% fa fatica persino a cucinare. Questo è stato il tema di un recente incontro al "Tempo della Salute", durante il quale esperti come Giorgio Calabrese, docente di Nutrizione, e Federica Cerri, neurologa, hanno sottolineato l'importanza dell'alimentazione.

Mangiare non è solo un'esigenza fisica, ma un atto che nutre anche la mente e favorisce relazioni sociali. Il progetto "Sapori. Legami. Autonomia" di SlaFood si propone di garantire ai pazienti un'esperienza culinaria significativa attraverso ricette create da rinomati chef, come Roberto Valbuzzi. Queste ricette sono progettate per essere facili da realizzare e savolose, permettendo ai pazienti di condividere momenti di convivialità con familiari e amici.

Federica Cerri ha evidenziato come la malattia rubi non solo il piacere del merenda, ma anche l'autonomia dei pazienti. La perdita di peso è un fattore critico che può accelerare la progressione della malattia. Ecco perché è fondamentale aiutare le persone affette da Sla a mantenere il piacere del cibo e una buona alimentazione, contrastando così l'avanzamento della patologia.

Davide Rafanelli, fondatore di SlaFood e lui stesso malato, ha raccontato l’ispirazione dietro alla sua iniziativa, nata dai momenti difficili vissuti a causa della malattia. Con i suoi collaboratori, ha sviluppato un modello di cucina che non solo fornisce nutrimento, ma offre anche piatti appetitosi e esteticamente gradevoli, affinché i pazienti possano sentirsi parte della vita sociale e non come semplici malati.

In definitiva, secondo Giorgio Calabrese, "nutrirsi non è semplicemente ingerire cibo; implica la giusta consistenza, nutrienti adeguati e la convivialità. È un concetto che abbiamo chiamato 'nutrienza', un cross di necessità fisica e interazione sociale, fondamentale per il benessere di chi vive con la Sla."