- Lydia er en liten solstråle. Hun sender oss slengkyss og er en helt vanlig liten smårolling, sier Morgan, moren til den 6 år gamle jenta.

Lydia lider av et sjeldent og alvorlig sykdom som kalles barndomsdemens, en tilstand forårsaket av sykdommer som påvirker nevroner og deres evne til å kommunisere. Barn med denne tilstanden mangler nødvendige enzymer som brukes til å bryte ned sukkermolekyler, noe som fører til en opphopning av giftstoffer i hjernen.

Som årene går, vil selskapet gradvis ta fra henne ferdighetene hun har tilegnet seg. Hun vil ikke lengre klare å gå, snakke eller til og med mate seg selv - alt hun har lært så langt vil sakte forsvinne.

- Dette er grunnen til at det kalles barndomsdemens. Hennes framtid ser dystopisk ut; hun vil oppleve smerte og lidelse, og til slutt vil hun dø, sier den fortvilte moren, som plutselig står overfor en av de største fryktene som finnes for foreldre.

Heldigvis har tilstanden blitt oppdaget tidlig, og foreldrene har ikke mistet håpet. De jakter nå desperat etter et botemiddel og leter etter kliniske studier der de kan inkludere Lydia.

- Mitt største ønske er at Lydia blir med i en klinisk studie som kan gi oss svar. Det må være mulig å finne en kur! sier Morgan med tårer i øynene.

Forskning på barndomsdemens er en prioritet i medisinsk samfunn og det er store forhåpninger om at nye behandlinger kan utvikles. Foreldre som Morgan og deres barn har blitt stemmene som driver denne nødvendige forskningen fremover. Deres historier setter søkelys på behovet for mer ressurser og oppmerksomhet omkring barndomsdemens, og vi må alle stå sammen for å støtte dem.