- Det var en vanskelig tid, spesielt med jula som nærmet seg, en tid som vanligvis burde vært fylt med glede. Mine foreldre på Vestlandet tilbød seg å hjelpe oss, men jeg hadde ikke energi til noe annet enn å være trist.

"Jeg trengte ikke å snakke med noen, det føltes for tungt."

Psykisk nedbrutt

Julen kom, selv om jeg ikke var klar for den. Vi samlet familien for å feire, men det ble ikke enkelt. Mamma var i sin egen verden, oppslukt av forskning om Parkinson, og det ble tungt for meg og barna. Jeg var desperat og redd for at jeg skulle miste meg selv i sykdommen.

Helene forteller at selv om hun nå kan le av det, husker hun de tunge dagene godt. Hun jobbet hardt for å planlegge skoleåret, usikker på om hun ville være i stand til å komme tilbake til jobb. Hun innrømmer at en enkel oppgave som å bruke vaffeljernet kunne føre til at hun mistet besinnelsen.

Heldigvis er barna hennes der for å minne henne på hva som er viktig. Støtte fra eksmannen og hans kjæreste har også vært uvurderlig. Det gir henne trygghet i en tid der hun er psykisk nedbrutt.

Ødelagt hverdag

Så en januardag i 2024 kom den fryktede beskjeden; Helene hadde utviklet Parkinson. Det skjedde mens hun var på jobb. Til tross for det sjokkerende budskapet, gjennomførte hun arbeidsoppgavene, men med en følelse av fremmedgjøring. Hun informerte sjefen via meldinger og tok seg tid til å bearbeide situasjonen.

Fastlegen oppfordret henne til å være åpen om diagnosen, noe hun senere var glad for.

"Det er viktig å dele sin historie, selv om det er vanskelig. Jeg valgte å sende sms fremfor å ringe, det var mer komfortabelt for meg."

På en oppfølgingstime hos nevrologen fikk hun forhåpning; det var tidlig Parkinson, og hun fikk beskjed om at hun kunne leve normalt og starte med medisinen som skulle hjelpe henne.

Sammen med Rolf

Helene og Rolf har vært sammen siden 2020, men ingen hadde forutsett at motgangen skulle komme så tidlig. Helene er åpen om at hun ofte stenger Rolf ute i de tunge periodene, og hun har følt sorg over at han har fått en syk ektefelle.

"Det er en myriade av fysiske smerter og følelsesmessige utfordringer," forteller hun. Klærne strammer, musklene gir etter, og hver berøring kan være smertefull. Rolf står ved hennes side og prøver å forstå hva hun trenger, selv når det er vanskelig.

For sin egen del har Rolf vært gjennom en sorgprosess, og han har søkt råd om hvordan han kan være der for Helene uten å miste seg selv i prosessen. De har også diskutert hobbyer, og Rolf har funnet glede i motorsykkelturer.

Familien påvirkes sterkt

Kristin Ruud, generalsekretær i Norges Parkinsonforbund, understreker at hver Parkinson-pasient har en unik opplevelse av sykdommen.

"Helene åpenhet om sin diagnose er viktig for å skape forståelse for de som lever med sykdommen, "sier hun. "Parkinson snur livet opp ned, ikke bare for den som er syk, men for hele familien."

Det er avgjørende for pårørende å ta vare på sin egen mental helse mens de støtter de syke.

Helene er redd for fremtiden, legebesøk og muligheten for demens, men hun nekter å gi opp. Hun kjemper for å opprettholde hverdagen så godt hun kan og jobber derfor fortsatt som lærer, til tross for presset fra legen om å redusere arbeidsmengden. Hun opplever bedre dager og er fast bestemt på å fortsette.

Familien er åpne om følelsene sine, og Malene, datteren, ønsker å minne moren på at livet fortsatt går videre, til tross for sykdommen. Helene har fått mye støtte fra venner og familie. Rolf er en konstant hjelp i hverdagen, og hun er takknemlig for alle som har vist hensyn og støtte.

Dette er en historie om kjærlighet, tap og å kjempe mot sykdommen sammen.