– Jeg ønsker bare et bedre liv.

Ellen Ljøstad (61) har kjempet i månedsvis for bedre behandling.

Hun er en av mange som er hardt rammet av Parkinsons sykdom, en koordineringssvikt som påvirker bevegelse og kan føre til betydelige utfordringer i hverdagen.

– Det er mitt siste håp, sier hun med tårer i øynene på et møtested i Arendal.

Sammen med sin venninne Berit Mortensen (73), har de levd med denne sykdommen i mange år. Deres hverdag er preget av en kamp mot kroppen som ikke alltid lystrer.

Hverdagslige oppgaver som å kle på seg, besøke butikken eller møte venner har blitt en stor utfordring.

– Kroppen lever sitt eget liv. Jeg kaster hodet frem og tilbake. Det er en konstant kamp, sier Mortensen, som også opplever at nakken blir sliten av uforutsigbar bevegelse.

Parkinsons sykdom er den raskest voksende hjernesykdommen i den vestlige verden, med estimater på opptil 13.000 rammede i Norge. Symptomer som rystelser, stivhet og treghet i bevegelser kan være dominerende, og en nylig rapport har fastslått at kostnadene for samfunnet knyttet til sykdommen har vært svimlende 28 milliarder kroner bare i fjor. Dette tallet skremmer, og prislappen for 2050 kan bli enda mer skremmende.

Dessverre finnes det ikke en kur for sykdommen. Men nå er det håp: den nyeste medisinen, Produodopa, ble godkjent i Norge for 18 måneder siden, og er en mer effektiv metode for å lindre symptomene.

Forskning og klinisk erfaring viser at jevn tilførsel av medisinen kan gi pasienter bedre livskvalitet. Det er imidlertid bekymringsfullt at tilgjengeligheten av denne behandlingen varierer fra sykehus til sykehus, spesielt i Nord-Norge, som ser ut til å henge etter.

– Produodopa kan bety forskjellen mellom å kunne komme seg ut av sengen eller ikke, sier Kristin Ruud, leder i Norges Parkinsonforbund.

NRK har kontaktet alle 20 helseforetakene i Norge for å undersøke tilgjengeligheten av Produodopa. Ni har bekreftet at behandlingen er tilgjengelig, fem sier at de vil starte innen kort tid, mens fem andre ikke kan garantere når de vil ha den klare. En av helseforetakene, Sunnaas sykehus HF, mener behandlingen ikke er relevant for dem.

I Sørlandet sykehus HF har de nylig erklært at de vil begynne å gi Produodopa til pasienter før jul, men både Ljøstad og Mortensen mener det er for sent.

– Jeg har ikke vært i matbutikken på et år. Vennskapene mine visner bort, og hver dag jeg venter på denne medisinen føles som et år tapt i livet mitt, sier Ljøstad.

Mortensen deler også sin frustrasjon over ventetiden.

– Det har vært mange skuffelser. Jeg ble fortalt for over et år siden at jeg skulle få behandling, og nå har jeg vært i en konstant tilstand av usikkerhet.

Produodopa krever at pasientene bruker en liten pumpe som festes til kroppen, og medisinen leveres jevnt gjennom en slange like under huden. Dette reduserer behovet for kirurgiske inngrep, noe som ofte er mer risikabelt og ubehagelig for pasientene.

Medisinsk personale bekrefter at denne nye metoden kan forbedre livskvaliteten betydelig. Mikkel Peter Høiberg, konstituert fagdirektør ved Sørlandet sykehus, understreker at de har opplevd utfordringer med å håndtere det nødvendige utstyret, men han fremhever at den nye behandlingen vil gi pasientene en enklere og mindre ubehagelig måte å motta nødvendige medisiner på.

Norges Parkinsonforbund er imidlertid ikke fornøyd med den inkonsekvente tilgangen på behandling.

– Hvordan er det mulig at behandlingen er så ulik fra sykehus til sykehus? Dette er det største 'julemysteriet' jeg har vært borti, sier Ruud.

For mange pasienter som lever med Parkinsons, kan rettidig tilgang til moderne behandling være avgjørende for å opprettholde kvaliteten på livet. Uten rask handling fra helsemyndighetene kan pasienter fortsette å lide mens de venter på hjelp som ikke kommer.