Edel Charlotte Holmen Larsen (32) husker godt hvordan hun følte seg annerledes som tenåring. Som 13-åring legget hun merke til at hun skilt seg ut fra de andre jentene: hun var sterkere, og hadde allerede fått kroppshår. Den engasjerte og sosiale tenåringen ble imidlertid gradvis mer usikker og engstelig.

— Jeg var nervøs og usikker på meg selv. Det er først i voksen alder at jeg virkelig har skjønt at det jeg opplevde ikke var normalt.

Edel Charlotte led av alvorlige menstruasjonsproblemer, med intense smerter og kraftige blødninger. Som 14-åring begynte hun å ta p-piller for å regulere syklusen. Det var først etter en spontanabort at hun ble diagnostisert med polycystisk ovariesyndrom (PCOS).

PCOS rammer 10 til 15 prosent av kvinner globalt, noe som innebærer at over 300.000 kvinner i Norge kan være berørt. Dessverre finnes det ikke verdifull statistikk på hvor mange i Norge som faktisk har fått diagnosen. Symptomene varierer mye fra kvinne til kvinne, og det er også en mangel på reelle behandlingstilbud tilgjengelig i helsevesenet.

Historisk sett ble kvinner med PCOS utstilt som et slags kuriositetsveien i tidlige sirkusforestillinger. Den dagsaktuelle situasjonen er ikke mye bedre, da mange kvinner fortsatt møter stigma og bagatellisering.

— Jeg fikk diagnosen kastet i fanget, med beskjed om at det var grunnen til at jeg var overvektig, og at det ikke fantes noen behandling, forteller Edel Charlotte.

Hun har to barn, men hun drømte om å bli mor til fem. Vekten har vært en konstant kamp i livet hennes.

— Jeg har alltid fått beskjed om å være mer aktiv og spise sunnere, men jeg har aldri klart å leve opp til det.

Hun ble slankeoperert i 2016, men til tross for vekttapet opplever hun fortsatt plager relatert til PCOS. Nå er hun sykemeldt, plaget av depresjon og angst, og føler seg tappet for energi hver morgen.

— Jeg måtte velge mellom å sykemelde meg fra jobben eller fra livet. Jeg tror mine hormonelle utfordringer påvirker min psykiske helse sterkt.

Kvinner med PCOS har nesten tre ganger høyere risiko for å utvikle moderat til alvorlig depresjon.

Edel Charlotte har fått intense smerter og har til tider isolert seg, manglende energi og selvtillit til å være sosial.

— Det å vite at det ikke finnes en kur, er nedslående. Jeg må leve med dette, det føles brutalt.

En annen kvinne, Christel F. Olaisen (56), fikk også oppleve utfordringer med PCOS gjennom ungdomsårene. Hun husker skammen hun følte når hun måtte be om unntak fra gymnastikk på grunn av sjeldne menstruasjoner.

— Bare etter mange år fikk jeg diagnosen, og jeg forsto ikke rekkevidden av min tilstand før mye senere.

Omtrent 75 prosent av kvinner med PCOS har vansker med å bli gravide, og Christel er blant dem som måtte kjempe hardt for å bli mor.

Stine Grangård Leikvold (26) opplevde også vanskeligheter med PCOS, til tross for at hun fikk diagnosen tidlig.

- Jeg fikk ingen grundig informasjon om hva diagnosen innebar. Det var først flere år senere at jeg begynte å forstå sammenhengen mellom plager og tilstanden.

Rikke Skavern (25) har en annen tilnærming til symptomene. Hun har klart å regulere helseproblematikken sin gjennom kostholdsendringer, og har for nylig fått mer kontroll over syklusen.

Ifølge Norsk pasientregister har antallet kvinner med PCOS som får behandling i spesialisthelsetjenesten økt med 18 prosent siden 2014. Professor Eszter Ilona Vanky arbeider med forskning og får stadig nye funn omkring PCOS - en tilstand som kan føre til alvorlige fysiske og psykiske helseproblemer.

Det er klart at informasjon og støtte er avgjørende for kvinner som lever med PCOS. Mange kan oppleve en bedre livskvalitet og håndtere symptomene mer effektivt hvis de får riktig behandling og støtte fra helsevesenet.

Edel Charlotte tenker på fremtiden for sin datter, og ønsker å gjøre mer for å sørge for at hun har gode ressurser når hun blir eldre.

— Jeg ønsker ikke at hun skal gå gjennom det samme som jeg har gjort. Mye har endret seg, men vi har fortsatt en lang vei å gå.