
13-letnia dziewczynka z Portsmouth zmaga się z rzadkim zespołem Retta i walczy o lepsze życie!
2025-03-22
Autor: Marek
Lucy Glenn, 13-letnia dziewczynka z Portsmouth, zmaga się z niezwykle rzadkim zespołem Retta, który dotyka jedną na 10 tysięcy dziewczynek każdego roku. Jej historia zaczęła się, gdy miała zaledwie 18 miesięcy. Z dnia na dzień zaczęła rwać sobie włosy z głowy, co skłoniło jej mamę, Katherine McCready, do natychmiastowej wizyty u lekarza.
"Mój świat się zawalił, gdy usłyszałam diagnozę" - wspomina zrozpaczona matka. Doktory zaobserwowali, że Lucy przez pierwsze miesiące rozwijała się normalnie, jednak z czasem zaczęła tracić umiejętności, które wcześniej nabrała, takie jak mówienie czy chodzenie. Po intensywnych badaniach stwierdzono, że dziewczynka cierpi na tę nieuleczalną chorobę.
Zespół Retta prowadzi do poważnych problemów z rozwojem fizycznym i poznawczym. Powoduje regres, po którym dzieci zaczynają tracić nabyte umiejętności, a ich stan zdrowia znacznie się pogarsza. Często towarzyszą temu napady padaczkowe, problemy z oddychaniem oraz opóźnienia w rozwoju. Lucy wymaga teraz całodobowej opieki, a jej przyszłość jest obarczona wieloma niewiadomymi.
Jednak pomimo trudności, rodzina Glennów bezustannie stara się zapewnić jej jak najlepsze życie. Lucy ma ogromną pasję do muzyki — uwielbia piosenki Eda Sheerana i Harry'ego Stylesa, co budzi w niej radość pomimo ograniczeń. Jej rodzice zbierają fundusze na technologię Eye Gaze, urządzenie, które umożliwi jej komunikację za pomocą ruchu oczu. Koszt wybranej technologii wynosi 10,2 tysiąca funtów, a do tej pory dzięki platformie GoFundMe udało się zebrać 7 642 funty.
"Lucy jest tam w środku uwięziona" - podkreśla Katherine, opisując walkę swojej córki o bardziej niezależne życie. Dzięki nowemu urządzeniu Lucy mogłaby wreszcie wyrażać swoje myśli, co znacznie ułatwiłoby jej komunikację z rodziną i terapeutami. Mimo że zespół Retta jest nieuleczalny, zapewnienie dostępu do takich technologii daje nadzieję na poprawę jakości życia Lucy.