Prof. Kurkowska-Jastrzębska, kierowniczka II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, zwróciła uwagę na kryzys w dostępie do leczenia neurologicznego. Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) cytuje jej słowa w przesłanej do mediów informacji: "Pacjenci, którzy zostaną zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku, nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne wyczerpały już swoje kontrakty z NFZ. To oznacza, że nie możemy kwalifikować nowych pacjentów do programów lekowych do końca roku. Dotyczy to także pacjentów pediatrycznych, którzy ukończyli 18 lat i muszą przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych."

Obecnie w neurologii działają 17 programów lekowych dotyczących takich schorzeń jak stwardnienie rozsiane (SM), rdzeniowy zanik mięśni (SMA), choroba Parkinsona, dystonia ogniskowa oraz leczenie migreny. PTN podkreśla, jak kluczowe jest jak najszybsze wdrażanie terapii po postawieniu diagnozy.

Prof. Kurkowska-Jastrzębska zaznaczyła, że NFZ zalega szpitalom z płatnościami, szczególnie za świadczenia w programie SM, na kwotę około miliona złotych. "Szukamy rozwiązań, aby pacjenci mogli otrzymać pomoc w innych ośrodkach, ale sytuacja w kraju jest trudna. Duże ośrodki mają wyczerpane kontrakty, a w mniejszych często brakuje personelu."

Chociaż wiele osób liczy na interwencję władz, prof. Kurkowska-Jastrzębska przestrzega: "Jeśli sytuacja się nie zmieni, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku mogą zostać na kilka miesięcy bez leczenia, co może być kluczowe dla ich stanu zdrowia."

Dodatkowo, sytuacja dzieci z SMA jest alarmująca. "Obawiam się, że z powodu opóźnień w płatnościach niektóre dzieci mogą nie otrzymać terapii genowej na czas. To samo dotyczy dorosłych pacjentów z SMA, którzy potrzebują szybkiego rozpoczęcia leczenia, ponieważ choroba postępuje. W przypadku niektórych pacjentów z SM być może będziemy zmuszeni sugerować im wykupienie leków na własny koszt do nowego roku."

Prof. Kurkowska-Jastrzębska dodała, że obecne kontrakty z NFZ nie przewidują znacznego zwiększenia liczby pacjentów, mimo iż rośnie zapotrzebowanie. Liczba pacjentów z SM wzrasta każdego roku, a w wielu ośrodkach już teraz jest ich więcej, niż zakładają to kontrakty.

Warto również zauważyć, że wiele terapii w programach lekowych to działania kosztowne, na które pacjenci często nie mogą sobie pozwolić. Najdroższym lekiem w Polsce w ramach terapii genowej jest Zolgensma, który kosztuje około 9 milionów złotych i jest stosowany u dzieci w wieku do sześciu miesięcy z diagnozą SMA. Dzięki nowoczesnym terapiom pacjenci z SM mogą prowadzić normalne życie, pracować i wychowywać dzieci, jednak obecne trudności w dostępie do leczenia mogą zniweczyć te możliwości.

To dramatyczna sytuacja, która wymaga pilnych działań ze strony decydentów.