Introdução

A história de Eduardo Silva Amaral, carinhosamente chamado de Dudu, de apenas 2 anos, destaca-se por seu diagnóstico inédito no Brasil: Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50). Esta condição profunda e ultrarrara, que pode resultar em paraplegia, tetraplegia e risco de morte precoce, é um verdadeiro desafio. Natural da cidade de Patos de Minas, em Minas Gerais, Dudu foi diagnosticado com a doença aos 18 meses de idade. A SPG50 atinge um número reduzido de indivíduos no mundo, com menos de 100 casos registrados.

Diagnóstico e Desafios

O Grupo de Neurogenética da Universidade de Campinas (Unicamp), que investiga esse tipo de condição raríssima no Brasil, confirmou que Dudu é o primeiro brasileiro a constar oficialmente como portador da doença.

A Luta da Família

Em entrevista à Itatiaia, Débora Amaral, mãe de Dudu, relatou suas angústias ao perceber atrasos significativos no desenvolvimento motor e na comunicação de seu filho desde os seis meses de idade. Diagnósticos iniciais desanimadores deixaram a família sem esperança, com médicos afirmando que o melhor a fazer era aguardar a evolução da doença. A previsão era alarmante: aos 10 anos, Dudu supostamente estaria em uma cadeira de rodas, e aos 20, poderia entrar em um estado vegetativo.

Apoio e Iniciativas

Movidos pela força do amor e da esperança, Débora e Paulo, pais de Eduardo, conversaram com Terry Pirovolakis, pai de Michael Pirovolakis que também possui a doença nos Estados Unidos. Terry fundou uma organização sem fins lucrativos para desenvolver tratamentos para a SPG50, no qual Michael está participando e tendo resultados positivos.

Financiamento e Contribuições

Entretanto, a realidade é dura: a organização depende de doações e patrocínios. No momento, existem oito crianças participando do estudo, mas recursos adicionais são imprescindíveis para que o tratamento avance para a próxima fase. Para apoiar esses esforços, a família de Dudu lançou uma campanha de financiamento coletivo, buscando arrecadar US$ 3 milhões (aproximadamente R$ 17 milhões) para financiar o tratamento do menino e de outras crianças que lutam contra essa condição.

Objetivos Financeiros

O valor arrecadado será destinado a cobrir despesas operacionais, como transporte e seguros de saúde, garantindo que as crianças recebam o tratamento necessário. A expectativa é que uma vez que o montante seja alcançado, todas as crianças incluídas no estudo tenham acesso à medicação sem necessidade de verbas adicionais.

Como Ajudar

A comunidade se mobiliza para ajudar Dudu e outras crianças com a mesma condição. Para contribuir, basta acessar as redes sociais de Dudu, onde a família já acumula mais de 17 mil seguidores no Instagram, compartilhando o dia a dia de seu filho e os desafios enfrentados.

Formas de Doação

Doações podem ser feitas de forma simples: - Vaquinha online (clique AQUI); - Pelo Pix: [email protected]. A solidariedade é mais importante do que nunca. Cada pequena contribuição faz a diferença na luta deste pequeno guerreiro e de seus amigos que enfrentam essa batalha juntos.