Em um emocionante apelo por ajuda, o casal Odair Caldera e Maiara dos Santos, residentes em Cláudia, no Mato Grosso, vive um desafiador capítulo em sua vida. Seu único filho, Benício, de apenas sete anos, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença degenerativa que afeta o desenvolvimento muscular e pode levar a sérias complicações, incluindo a morte precoce.

O único tratamento eficaz é a injeção intravenosa chamada Elevidys, que pode atrasar a progressão da doença em até 15 anos. No entanto, o custo do medicamento gira em torno de impressionantes R$ 19,7 milhões, um valor exorbitante que escapa à realidade da maioria das famílias brasileiras. Determinados a encontrar uma solução, os pais recorreram à justiça e estão realizando rifas solidárias em uma verdadeira "corrida contra o tempo" para salvar Benício.

Odair se recorda da triste constatação como se fosse ontem: "Vimos que ele tinha dificuldades para correr e brincar, algo que crianças da sua idade fazem naturalmente." Após consultar vários médicos, finalmente receberam o diagnóstico por meio de um neurologista em São Paulo. A realidade é alarmante: espera-se que, a partir dos 11 anos, Benício precise de uma cadeira de rodas e, por volta dos 15 anos, poderá precisar de assistência respiratória.

Recentemente, a 2ª Vara Federal Cível e Criminal de Sinop negou um pedido de urgência feito pela mãe, que visava garantir ao filho acesso imediato ao medicamento. A justificativa foi de que o SUS oferece outras alternativas de tratamento, embora os remédios prescritos atualmente apenas mitiguem os sintomas, contribuindo também para ganho de peso e novas complicações. Benício requer acompanhamento constante de profissionais como neuropediatras, pneumologistas e nutricionistas.

No entanto, uma nova esperança surgiu quando a Anvisa autorizou a produção do Elevidys por um laboratório brasileiro. Contudo, a aprovação é limitada a crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem andar, o que é um desafio para Benício, que está prestes a completar oito anos.

Complicando ainda mais a situação, o pai se prepara para reabrir o processo judicial, contando com o precedente positivo de um caso em Minas Gerais onde os pais de uma criança também com DMD conseguiram que o governo federal arca-se com o custo do tratamento.

Dados de estudos realizados nos Estados Unidos e na Europa, segundo a Anvisa, confirmam que o Elevidys não só ajuda na restauração da função muscular, mas também é vital para retardar o declínio das funções motoras em pacientes infantis. Odair desabafa: "É difícil ver nosso filho necessitando de um tratamento que existe, mas que é inatingível financeiramente. Nosso estado tem recursos suficientes para ajudar uma vida."

Enquanto esperam por uma solução, a família de Benício realiza rifas e campanhas de arrecadação. Para quem deseja ajudar, o PIX para doações pode ser feito através do CPF 086.826.181-50, e eles estão disponíveis pelo telefone (66) 99964-7896. Venha fazer parte dessa história e ajude a trazer esperança a essa família!