Izabelle Kåberg, 17 år gammal, kämpar med en sällsynt sjukdom, känd som lingua geografica, som gör att hon tappar huden på sin tunga ungefär varannan vecka året runt.

Den unga kvinnan är en levnadsglad person som bor i en villa utanför Karlstad. Med sitt mörkbruna, platta hår och sin vita blus, ser hon livlig ut till trots av sina utmaningar. Izabelle beskriver sin smärta som att "det brinner som om man bränt sig på kaffe, men 10 000 gånger värre".

Izabelle föddes frisk, men vid fyra till fem månaders ålder började hon få problem med att ta bröstmjölk. Hon kunde inte äta och började gå ner i vikt, vilket ledde till att hon och hennes mamma, Sofie Kåberg, blev inlagda på sjukhus.

Ingen visste vad som var fel, och efter en månad på sjukhuset kunde tandläkaren fastslå att Izabelle led av lingua geografica. Sjukdomen kännetecknas av släta, röda eller gulvita fläckar på tungan, som kan orsaka sveda och smärta. I Izabelles fall innebär det att hon tappar huden på tungan, samt även i gommen och svalget, vilket gör det svårt för henne att äta.

Inledningsvis blev Izabelle matad via en sond, något som hon var mycket motvillig till. Smärtan och vanmakten gjorde att hennes familj hade många svåra stunder. Efter att ha haft sonden virad runt halsen som en tvååring, opererades en PEG in i hennes mage för att ge henne näring på ett tryggare sätt. Detta gjorde att de kunde onsluta den besvärliga sonden.

Torres PEGen togs bort när Izabelle var sex år gammal, och hon fick lära sig att äta mat igen. Det var en lång process där familjen fick pröva sig fram för att se vad hon kunde hantera utan att få ont. Tomater, citrusfrukter och kryddstark mat var bland de livsmedel som hon fortfarande måste undvika.

Idag beskriver Izabelle hur det ser ut när skoven kommer. "Det släpper på olika ställen hela tiden, men värst är det när det släpper i halsen. Då gör det jätteont när jag ska äta", berättar hon. Mellan skoven är hon dock relativt symptomfri och kan äta de flesta maträtter utan problem. Under skoven väljer hon att äta filmjölk och dricka kolsyrat vatten, eftersom det hjälper till att lindra obehaget.

Izabelle tycker inte att hon blir retad för sin sjukdom och ser det snarare som ett ämne för samtal. Viktigt är att hon verkligen inte ger upp, trots sjukdomens påfrestningar. Hon är stolt över att kunna berätta sin historia, "Folk tror inte på mig först, de säger 'vaaaaa?'", säger hon med ett skratt.

Sjukdomen påverkar också hennes immunförsvar, vilket resulterar i att hon ofta är sjuk. Detta var tydligt även under en extremt tuff tid 2021 då hon drabbades av både körtelfeber och covid samtidigt. Det ledde till en svår sjukdomsperiod som resulterade i sjukhusvistelse i sju dagar och har gett henne långvariga symptom från sjukdomen. Nu går hon i snitt tre timmar i skolan varje dag och kämpar med trötthet från postcovid.

"När jag får ett skov är jag helt död", säger Izabelle. Trots alla utmaningar har hon lärt sig att leva med lingua geografica och gör sitt bästa för att hantera de svåra stunderna. "Det är tröttsamt ibland, men jag bryr mig inte så mycket längre."

Izabelles historia är ett inspirerande exempel på hur man kan hantera svåra sjukdomar med styrka och mod, och vi kan alla lära oss något av hennes resa.