In Muttenz BL lebt die 19-jährige Sevin, die an der unheilbaren Erkrankung Epidermolysis bullosa, besser bekannt als Schmetterlingskrankheit, leidet. Diese seltene genetische Krankheit sorgt dafür, dass ihre Haut extrem empfindlich ist und beim geringsten Kontakt blasenbildend reagiert. Ihre Mutter ist rund um die Uhr für sie da und kümmert sich um ihre Bedürfnisse, während eine Freiwillige der Stiftung Pro Pallium die Familie zusätzlich unterstützt, insbesondere die jüngere Schwester Avsin, die erst 6 Jahre alt ist.

Die Mutter erklärt: „Ich bin den ganzen Tag mit Sevin beschäftigt, daher brauchen wir Hilfe für Avsin." Die Unterstützung von Priska, der Freiwilligen der Stiftung, ist für die Familie unerlässlich. Diese setzt sich großzügig für betroffene Familien ein und bietet Entlastung im oft belastenden Alltag.

Sevin selbst blickt auf ihre Kindheit zurück: „Ich konnte früher ganz normal zur Spielgruppe, zum Kindergarten und zur Schule gehen. Ich fühlte mich wie jedes andere Kind." Doch in den letzten vier Jahren hat sich ihre Gesundheit drastisch verschlechtert. „Ich habe keine Möglichkeit mehr, etwas alleine zu machen“, erzählt sie, „und ich habe fortwährend Schmerzen." Ihre Mutter beschreibt die täglichen Routine: Von der Vorbereitung für den Kindergarten bis hin zum Verbandswechsel, der jeden Tag mehrere Stunden in Anspruch nimmt und für Sevin besonders schmerzhaft ist. "Es ist der schlimmste Teil des Tages," gibt sie ehrlich zu, während sie strahlt und validerweise Trost von ihrer Mama sucht.

Die Schmetterlingskrankheit ist nicht nur eine körperliche Belastung, sondern belastet auch das emotionale Wohlbefinden der Familie. „Manchmal liege ich den ganzen Tag im Bett, manchmal kann ich am Schreibtisch sitzen,“ sagt Sevin, während sie mit einem Rollator in ihrer Wohnung unterwegs ist. Draußen ist sie auf einen Elektrorollstuhl angewiesen. Dennoch meistert sie ihren Alltag mit dem ständigen Streben nach Normalität. Sie verbringt auch Zeit in einer Tagessonderschule in Münchenstein, wo sie Ausflüge und Aktivitäten mit Gleichaltrigen genießen kann.

Instagram ist für Sevin eine Art kreatives Ventil: "Ich liebe es, Videos zu machen", lächelt sie begeistert. Das Basteln leert ihren Kopf und gibt ihr die Möglichkeit, ihre kreativen Fähigkeiten zu zeigen, auch wenn sie dafür eine Pinzette benutzen muss, um mit feinen Materialien zu arbeiten.

Das Leben im Kreise ihrer Familie bleibt jedoch der Hauptfokus. Die Geschwister verbindet eine unzertrennliche, menschliche Bindung. Avsin, die jüngere Schwester, erzählt voller Enthusiasmus vom Kindergarten und ist immer an Sevins Seite – trotz der Herausforderungen. Sie plant bereits den nächsten Ausflug mit ihrer Familie, ein wichtiger Moment, auf den alle warten: „An Ostern fahren wir in die Ferien!“, sagt die Mutter und strahlt dabei eine aufrichtige Hoffnung aus. Die Familie plant, einige Tage im ersten Kinderhospiz der Schweiz in Bern zu verbringen, ein Vorhaben, auf das man sich gemeinsam freut. "Das probieren wir jetzt mal aus," sagt die Mutter, mit einem warmen Lächeln auf den Lippen.

Am Ende des Tages verabschiedet sich Sevin mit den Worten: „Heute war ein guter Tag, aber jetzt muss ich mich hinlegen." Diese kleinen Momente des Glücks sind entscheidend für die Familie, die zusammenhält und jede Herausforderung gemeinsam meistert.

Die Stiftung Pro Pallium leistet hervorragende Arbeit, indem sie über 100 Familien mit schwerstkranken Kindern in der Schweiz begleitet. Mehr als 120 Freiwillige bieten Hilfe im Alltag an und sorgen dafür, dass die Betroffenen Entlastung erfahren. Ihre Dienste sind kostenlos, da die Stiftung auf Spenden angewiesen ist.

In einer Welt voller Herausforderungen zeigt diese Familie, wie stark Liebe und Zusammenhalt sein können – eine inspirierende Botschaft, die uns alle zum Nachdenken anregt.