Jak porfiria zmienia życie: Katarzyna opowiada o trudach choroby
2024-10-31
Autor: Anna
Katarzyna zmaga się z rzadką, ale groźną chorobą - porfirią ostrą przerywaną, którą odziedziczyła po swoim ojcu. Dowiedziała się o swoim schorzeniu dopiero w wieku pięciu lat, ale objawy zaczęły się manifestować dopiero w wieku 35 lat, po narodzinach jej dziecka. "To choroba, która nie dotyka tylko jednej osoby. Jej skutki odczuwają wszyscy bliscy" - podkreśla.
Czym jest porfiria?
Porfiria ostra przerywana to genetyczna choroba metabolizmu hemoglobiny, która prowadzi do nieprawidłowego przetwarzania toksycznych substancji w wątrobie. Kiedy organizm nie może zrównoważyć poziomu hemoglobiny i toksyn, ataki choroby stają się nieuniknione.
Objawy i przebieg ataków porfirii
Katarzyna opisuje, że ataki porfirii zaczynają się od dolegliwości przypominających objawy grypy. Jej pierwszy atak objawił się silnymi bólami kręgosłupa oraz innych częściach ciała, a także problemami z ciśnieniem, co prowadziło do mdłości i wymiotów. "Dopiero teraz wiem, jak wygląda prawdziwy ból. To tak, jakby każdy ruch był męczarnią" - mówi.
Pierwsze kroki po diagnozie
Gdy pojawiły się pierwsze ataki, Katarzyna cierpiała na nieznośny ból i nie mogła myśleć o niczym innym. Po konsultacji z lekarzem rodzinnym, skierowano ją do kliniki specjalizującej się w diagnozowaniu porfirii. "Nie przyszło mi do głowy, że to może być związane z moją chorobą. Czułam się przerażona i zdezorientowana" - przyznaje.
Nowa rzeczywistość po diagnozie
Po pierwszym ataku, który miał miejsce kiedy jej córeczka miała zaledwie siedem miesięcy, życie Katarzyny całkowicie się zmieniło. Porfiria stała się częścią jej codzienności, wywierając wpływ na jej relacje i życie osobiste. "W najgorszym okresie moje życie się rozpadło, to była ogromna walka" - zwierza się. Katarzyna podkreśla, że choroba dotyka nie tylko jej, ale także jej bliskich, którzy stają się współczującymi pacjentami, którzy muszą radzić sobie z konsekwencjami choroby.
Kickboxing jako forma terapii
Zdesperowana do walczenia z chorobą, Katarzyna postanowiła spróbować kickboxingu jako formy terapii. "To nie tylko trening fizyczny, ale też sposób na uwolnienie się od stresu i bólu. W chwili, gdy trenuję, czuję się silna, niezależna i pełna energii" - mówi z uśmiechem. Regularne zajęcia pomogły jej wzmocnić nie tylko ciało, ale i umysł. Kickboxing przyniósł jej nowe znajomości oraz wsparcie emocjonalne, co dodatkowo zmotywowało ją do dalszej walki z chorobą. "To wspólne doświadczenie, które daje mi siłę, by kontynuować, pomimo trudności" - dodaje.
Jak choroba wpłynęła na jej życie rodzinne i zawodowe?
O swoich zmaganiach oraz nadziei na przyszłość Katarzyna opowiada w najnowszym odcinku programu „Żyję z porfirią”. To inspirująca historia o walce, determinacji i poszukiwaniu radości w codziennym życiu, pomimo bólu i cierpienia.