Wprowadzenie

W Polsce w 2021 roku miało miejsce niezwykłe wydarzenie - dwuletnia wtedy Nina Słupska otrzymała najdroższy lek na świecie, kosztujący 9 milionów złotych, mający na celu leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Nina, jako 22. dziecko w kraju, otrzymała terapię genową, która miała na celu wprowadzenie do jej organizmu brakującego genomu odpowiedzialnego za produkcję białka.

Reakcje po podaniu leku

- Już po 20 godzinach od podania leku zauważyłem pierwsze zmiany. Nina przybrała pozycję, której nigdy wcześniej nie widziałem – relacjonuje Tomasz Słupski, tata dziewczynki.

Początek walki o leczenie

Rodzina Słupskich z Lublina usłyszała dramatyczną diagnozę w 2020 roku. Po tym, jak system opieki zdrowotnej nie mógł zapewnić im wsparcia, rozpoczęła się równoległa walka o fundusze na leczenie, która poruszyła nie tylko lokalną społeczność, ale również świat sportu. W akcję zbiórki pieniędzy zaangażowali się liczni sportowcy, w tym Bartosz Zmarzlik, mistrz świata na żużlu, który przekazał jeden ze swoich złotych medali na licytację.

Zbiórka funduszy

Dzięki zaangażowaniu 200 tysięcy osób, w ciągu zaledwie 8 miesięcy udało się zebrać kwotę potrzebną na leczenie Niny, a lek został jej podany 17 września 2021 roku. To wydarzenie zostało porównane przez jej ojca do drugiego dnia narodzin dziewczynki: – Z tego dnia czerpiemy radość każdego roku, to moment, który odmienił jej życie – mówi Tomasz Słupski.

Postępy Niny

Teraz, po trzech miesiącach od podania leku, Nina zaczyna raczkować, a rodzina jest pełna nadziei, że jej postępy będą się szybko rozwijać. Tomasz Słupski podkreśla, jak ogromny postęp zrobiła jego córka. – Z dziecka, które tylko siedziało w wózku, teraz uczymy się chodzić. To przeskok jak z ziemi do nieba – wskazuje z radością.

Rehabilitacja i wsparcie finansowe

Nina regularnie uczęszcza na rehabilitację, która jest dla niej kluczowa. Rodzina nieustannie stara się zapewnić jej jak najlepsze wsparcie. Obecnie roczne koszty rehabilitacji mogą osiągać nawet 100 tysięcy złotych, co jest dla nich ogromnym obciążeniem – pomimo rządowego wsparcia w postaci refundacji leku. Tomasz Słupski apeluje do wszystkich, którzy mogą pomóc – wystarczy przekazać 1,5% swojego podatku, aby wesprzeć Ninę w jej walce o zdrowie i niezależność.

Apel do społeczeństwa

- Czasem środki z 1,5% wystarczają na pokrycie naszych wydatków, czasem nie – mówi Tomasz. – Dając Ninie te 1,5% podatku, naprawdę pomagacie jej w zdobywaniu większej samodzielności.

Radosne życie Niny

Nina, mimo swojej choroby, prowadzi radosne życie, uczestniczy w wydarzeniach sportowych i jest rozpoznawalna wśród kibiców żużlowych, którzy z wielkim sercem wspierają jej historię. Cieszy się życiem, a rodzina z niecierpliwością czeka na to, co przyniesie przyszłość.