Sierpień to miesiąc świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)

W Polsce z tą chorobą żyje około 1200 osób, ponad połowa z nich to dorośli. Te osoby zmagały się z chorobą przez wiele lat, a najczęściej leczenie rozpoczynali, gdy objawy były już znacznie nasilone. W takich przypadkach celem terapii jest zatrzymanie postępu choroby, a badania kliniczne sugerują, że możliwa jest również poprawa stanu zdrowia.

Nowy lek i przełomowa terapia Wojciecha Kowalczyka

Wojciech Kowalczyk, 35-letni pacjent, w 2017 roku jako pierwszy w Unii Europejskiej otrzymał nowy lek na SMA, co okazało się wielkim przełomem. O półtora roku temu lekarze postanowili zmienić terapię pana Wojciecha na lek doustny.

Walka z chorobą i determinacja

W artykule Wojciech opowiada o swojej walce z SMA. Urodził się z najcięższą postacią tej rzadkiej choroby. Już w pierwszych miesiącach życia zaczęło mu brakować sił, a lekarze nie dawali mu dużych szans na przeżycie do czwartych urodzin. Dzięki determinacji rodziców jednak dotrwał do 23. urodzin, kiedy to postanowił walczyć o swoje życie i zaczął poszukiwać informacji o dostępnych terapiach.

Rewolucyjna terapia nusinersenem

Dzięki połączeniu sił z profesorami i klinikami na całym świecie, Wojciech rozpoczął terapię nusinersenem, lekiem podawanym dolędźwiowo. Jego efekty były wręcz rewolucyjne - już pierwszy dzień podania leku na zawsze zmienił jego życie. Po rozpoczęciu terapii poczuł wyraźną poprawę. Mógł w końcu swobodnie rozmawiać, oddychać i poruszać palcami.

Terapia ryspidlamem

Kilka miesięcy później, pojawiła się możliwość przyjmowania nowocześniejszego leku – ryspidlamu, wymagał on jedynie przyjmowania doustnego i był dużym ułatwieniem dla pacjentów.

Działalność na rzecz pacjentów z SMA

Niestety, dostępność leków w Polsce wciąż jest ograniczona, a Wojciech stał się orędownikiem nowych terapii w naszym kraju. Podjął działania, by zorganizować pomoc dla innych pacjentów, także poprzez różne inicjatywy wsparcia.

Praca na rzecz społeczności lokalnej

Obecnie Wojciech pracuje w urzędzie miejskim, gdzie zajmuje się osobami z niepełnosprawnościami, a także aktywnie działa na rzecz społeczności lokalnej, angażując się w projekty mające na celu poprawę jakości życia osób z niepełnosprawnościami.

Nagroda im. Jana Rodowicza "Anody"

W październiku 2023 roku Wojciech został laureatem nagrody im. Jana Rodowicza "Anody", która docenia osoby za ich altruizm i chęć niesienia pomocy innym. Wszyscy powinniśmy uczyć się z jego determinacji oraz woli życia, które, mimo przeciwności, stało się inspiracją dla wielu ludzi.

Nadzieje na przyszłość

Wojciech podkreśla, że nadal chce wprowadzać pozytywne zmiany zarówno dla siebie, jak i dla innych osób z SMA, mając nadzieję na dostępność jeszcze lepszych i bardziej skutecznych terapii w przyszłości. Jego historia jest dowodem na to, że z determinacją i wsparciem, można pokonać nawet najtrudniejsze przeciwności losu.