A técnica em mecânica Mikaele de Oliveira Souza, de 28 anos, foi diagnosticada com lúpus eritematoso sistêmico (LES) há um ano.

Na época, a moradora de Itaguaí (RJ) já estava há dois anos em acompanhamento com um reumatologista e, mesmo assim, o diagnóstico não havia sido confirmado até que ela começou a apresentar uma piora significativa dos sintomas.

"Foi um período de muito sofrimento porque eu tinha acabado de mudar de emprego e não conseguia trabalhar direito. Não conseguia segurar uma caneta ou colocar o uniforme sozinha, tamanha dor nas articulações. Comecei a ter também queda de cabelo e anemia. Não conseguia fazer um passeio em família, pois dormia em qualquer lugar que íamos por cansaço excessivo", relata.

Souza também sofreu com coceira intensa, especialmente após banhos quentes. "Eu coçava e coçava, mas nada aliviava. Por causa disso, minha pele ficava vermelha e, muitas vezes, arroxeada", lembra a jovem. Além disso, ela apresentou o rash malar, uma lesão em forma de borboleta que aparece no rosto, comum em pessoas com lúpus.

Os desafios da descoberta da condição

Após dois anos de acompanhamento médico, Souza foi submetida a uma série de exames e só recebeu o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico em novembro de 2023. Segundo a reumatologista Ana Luiza de Aguiar Foelkel, do Hospital Nove de Julho, o LES é uma doença autoimune em que as células de defesa do organismo, que normalmente aniquilam ameaças, acabam por atacar o próprio corpo.

"O lúpus pode afetar pessoas de qualquer sexo e idade, mas é muito mais comum em mulheres, especialmente entre a puberdade e menopausa", explica a especialista.

Essa condição pode impactar diversos órgãos e sistemas, mas os mais comuns a serem afetados são articulações e pele, como ocorreu com Souza. Embora não haja cura, o tratamento pode controlar os sintomas. O regime de tratamento pode incluir antimaláricos, corticoides e imunossupressores, dependendo do caso.

Ela começou o tratamento medicamentoso imediatamente após o diagnóstico, e efeitos positivos começaram a ser notados em dois meses. "Hoje, tomo diariamente azatioprina, que é um imunossupressor, e hidroxicloroquina", detalha.

Até agosto deste ano, ela estava em processo de desmame do corticoide que começou antes do diagnóstico. "Ganho mais de dez quilos durante o uso dessa medicação. Tive muito inchaço e meu rosto ficou extremamente arredondado. Não foi nada fácil", reflete.

A dor de viver com uma doença sem cura e a importância da rede de apoio

"Depois do diagnóstico, eu não queria aceitar que tinha lúpus. Achava que na próxima consulta, a médica iria dizer que não tinha nada, que era impossível eu ter essa condição. Foi um período difícil", admite Souza.

Com o tempo, ela aprendeu que é possível ter uma vida normal ao seguir os cuidados necessários, como não esquecer a medicação diária e evitar a exposição ao sol, que agrava seus sintomas.

Além disso, ela modificou radicalmente sua rotina em busca de uma vida mais saudável, entendendo que isso também é parte essencial do tratamento. "Transformei completamente minha alimentação e incorporei exercícios físicos para não deixar o lúpus dominar minha vida", afirma.

Outro ponto importante foi a rede de apoio que teve durante o tratamento. "Durante os momentos mais críticos da doença, meu marido lavava meu cabelo e me ajudava a me vestir. Naquela época, ele fez tudo em casa. Sem ele, teria sido muito mais difícil", lembra.

Curiosidades sobre o Lúpus

O lúpus é uma doença que historicamente afetou mulheres famosas, como a cantora Selena Gomez e a atriz Toni Braxton, que também lutam contra a condição. O apoio e conscientização sobre o lúpus são fundamentais para ajudar outras pessoas a lidarem com essa doença desafiadora.