Você já ouviu falar do Zolgensma? Este medicamento, considerado um dos mais caros do mundo, agora está sendo oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 em bebês. A AME é uma doença rara, sem cura, que prejudica os movimentos e a respiração das crianças.

O Zolgensma é indicado para crianças com até seis meses de idade que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas ao dia. "Nunca antes o SUS disponibilizou uma terapia gênica tão inovadora para tratar essa condição. Agora, o Brasil faz parte de um seleto grupo de seis países que oferecem essa medicação no sistema público de saúde. Este acordo inédito trará mudanças significativas para a vida dessas famílias", declarou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.

O tratamento do Zolgensma custa em média R$ 7 milhões, mas o SUS conseguiu viabilizá-lo através de um Acordo de Compartilhamento de Risco com a Novartis, fabricante do medicamento. Isso significa que o pagamento do governo será condicionado ao sucesso do tratamento, minimizando os riscos financeiros.

Embora a AME ainda não tenha cura, tratamentos como o Zolgensma podem ajudar a estabilizar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida das crianças, com avanços significativos em habilidades motoras como engolir, mastigar, sentar sem apoio, e até manter a estabilidade do tronco.

Como será a oferta do SUS?

Os pacientes poderão realizar seus exames em 28 serviços de referência no SUS para o tratamento da AME, distribuídos em 18 estados, incluindo Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, entre outros.

"Com a assinatura deste acordo inovador no Brasil, será criado um comitê para acompanhamento contínuo dos pacientes que receberão o medicamento de dose única", informou o Ministério da Saúde. A ministra explicou ainda que, em parceria com a Novartis, haverá a capacitação das equipes desses centros para a realização da infusão do medicamento. Todos os casos serão monitorados ao longo de cinco anos.

O Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, que detalhará a assistência a ser oferecida, será publicado em breve, trazendo mais clareza sobre como a aplicação do Zolgensma se dará nos serviços de saúde. Não deixe de acompanhar essa novidade que pode transformar a vida de muitas famílias brasileiras!