La reciente quiebra de 23andMe, la mayor empresa de análisis genético del mundo, ha dejado a millones de usuarios en un mar de incertidumbres sobre el futuro de sus datos genéticos. La empresa, que durante casi 20 años recopiló información de ADN de 15 millones de clientes interesados en conocer sus orígenes ancestrales, se encuentra en un proceso de venta de su valiosa base de datos a un tercero. Aunque la CEO Anne Wojcicki asegura que la intimidad de los usuarios será protegida, el contexto de regulaciones laxas en Estados Unidos genera preocupaciones legítimas sobre cómo se utilizarán estos datos en el futuro.

El fiscal general de California ha emitido una advertencia para que los clientes reconsideren el uso de sus datos en la plataforma, sugiriendo eliminar su información personal. Esta situación es alarmante, especialmente recordando el ciberataque de 2023, cuando los datos de siete millones de usuarios fueron robados y vendidos en la dark web. Recientes noticias también sugieren que 23andMe podría estar enfrentando un expediente abierto por la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) por incumplimientos en materia de privacidad.

Expertos en genética como Lluis Montoliu han expresado su preocupación, señalando que la situación es un "aviso" para los futuros usuarios de servicios similares. El desconocimiento sobre el destino de los datos personales y los riesgos asociados a su uso está generando un debate intenso sobre la ética en el manejo de la información genética. Rubén Sánchez, portavoz de FACUA, ha manifestado que las empresas deben eliminar los datos una vez que cierren, aunque la realidad de la quiebra de 23andMe plantea si esto se cumplirá.

Las recomendaciones del fiscal incluyen revocar el consentimiento otorgado para usar la información genética, aunque esta opción no es universalmente aplicable. A diferencia de Europa, donde el Reglamento General de Protección de Datos brinda mayores protecciones a los usuarios, en Estados Unidos no se cuenta con un marco regulatorio equivalente que garantice la seguridad de la información compartida.

Diversos expertos subrayan que compartir ADN con empresas de este tipo puede ser arriesgado. Antonio Salas, genetista, advierte que los usuarios pueden estar cediendo derechos sobre sus datos de por vida, dejando pocas opciones para la recuperación de su información. Gemma Marfany, catedrática de la Universidad de Barcelona, reitera que la situación revela un tratamiento imprudente de datos que son esenciales para la salud de las personas.

Las implicaciones de la quiebra de 23andMe no son solo administrativas; representan un claro recordatorio de que los datos genéticos son extremadamente valiosos y vulnerables. La división entre usuarios y empresas que manipulan esta información parece ampliarse cada día, y lo que está en juego es la privacidad y la seguridad de millones.

Además, se destaca que en este contexto de incertidumbre, otros servicios de análisis de ADN también podrían verse afectados. Expertos aconsejan a los usuarios que piensen cuidadosamente antes de enviar sus muestras de ADN a cualquier empresa, a la luz de los riesgos crecientes asociados a la privacidad y a la protección de datos. El futuro de los análisis genéticos podría requerir un replanteamiento completo sobre cómo se gestionan y protegen estos datos sensibles.