Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente 50.000 personas en España sufren cefalea en racimos, de las cuales un 20% padece la forma crónica, es decir, experimentan episodios de dolor intenso durante un año o más, con remisiones que duran menos de tres meses.

El Dr. Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, explica que "la cefalea en racimos inicia de manera abrupta, generalmente alrededor del ojo, y provoca un dolor extremadamente intenso en cuestión de minutos, afectando generalmente un solo lado de la cara. Este dolor puede ir acompañado de otros síntomas tales como caída del párpado, enrojecimiento y lagrimeo del ojo, y/o congestión nasal en el mismo lado de la cabeza donde se siente el dolor".

Una de las características inusuales de este tipo de cefalea es que los episodios tienden a ocurrir a la misma hora del día o en momentos similares cada año. Durante una crisis, las personas suelen sentir que no pueden permanecer quietas y el dolor puede interrumpir su sueño, lo cual es bastante común.

Retraso en el diagnóstico

Se estima que el tiempo de retraso en el diagnóstico de cefalea en racimos en España puede superar los tres años en algunos pacientes, además, un estudio reciente de la SEN reveló que más del 57% de los pacientes reciben diagnósticos incorrectos antes de obtener el adecuado.

"Este retraso se debe tanto a la demora de los pacientes en consultar por su dolor, especialmente aquellos con períodos de remisión prolongados, como a la tendencia a atribuir su sintomatología a otras condiciones más comunes, como problemas oculares o dentales, o a otras cefaleas más frecuentes como la migraña", añade el Dr. Ángel Luis Guerrero, Secretario del GECSEN. La urgencia de un diagnóstico adecuado es fundamental, ya que estos pacientes necesitan tratamiento agudo para mitigar sus intensos episodios de dolor.

Opciones de tratamiento

El tratamiento para la cefalea en racimos puede ser preventivo o sintomático. Dado que los episodios son breves pero dolorosos, las terapias sintomáticas buscan actuar rápidamente; el oxígeno administrado a través de una mascarilla es uno de los tratamientos agudos más eficaces, aunque también existen varios medicamentos que pueden prevenir la aparición de estos ataques.

Sin embargo, se estima que aproximadamente un 15% de los pacientes con cefalea en racimos crónica no responden adecuadamente al tratamiento estándar, por lo que en estos casos puede ser beneficioso considerar tratamientos combinados o incluso intervenciones quirúrgicas.

"Es alarmante que más del 50% de los pacientes con cefalea en racimos no reciban el tratamiento preventivo adecuado y que más del 30% carezcan de acceso a tratamientos sintomáticos efectivos, especialmente la terapia de oxígeno", afirma el Dr. Vicente González, Vocal del GECSEN.

Impacto en la calidad de vida

La cefalea en racimos no solo es extremadamente dolorosa, sino que también puede incapacitar a quienes la padecen. Casi el 80% de los pacientes experimentan limitaciones significativas en su vida diaria, y un 45% puede verse afectado por la depresión. Por lo tanto, es crucial mejorar tanto el tiempo de diagnóstico como el acceso a tratamientos efectivos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Cada año, se diagnostican alrededor de 1.000 nuevos casos de cefalea en racimos en España, siendo más frecuente en hombres de entre 20 y 40 años. Sin embargo, estudios recientes sugieren que esta proporción entre hombres y mujeres está cambiando, ahora con una ratio aproximada de 3:1, comparado con 4:1 en décadas pasadas.

A pesar de que la causa específica de esta enfermedad aún no se ha determinado, es posible que factores genéticos, alteraciones en el hipotálamo, junto con elementos hormonales y ambientales, desempeñen un papel crucial en su desarrollo. Cambios en el estilo de vida, como el consumo de alcohol y tabaco, también se asocian con un aumento de los episodios de dolor, lo que hace aún más urgente la necesidad de una identificación y tratamiento tempranos de esta dolencia desgastante.