La alarmante estadística revela que hasta un 35% de los pacientes diagnosticados con enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática no sobreviven más de cinco años. Este porcentaje supera incluso la tasa de mortalidad de ciertos tipos de cáncer, como el cáncer de colon en estadio II (26%), el linfoma no Hodgkin (25%) y el cáncer de mama en estadio III (13%).

Recientemente, varios expertos nacionales e internacionales se congregaron en Barcelona durante una Masterclass internacional organizada por Recordati Rare Diseases, donde se discutieron estas cifras preocupantes y se buscó mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad rara. Bajo el lema «Situando la evidencia en el centro de la atención al paciente», esta Masterclass incluyó sesiones teóricas y prácticas centradas en la evidencia científica más reciente.

El profesor Frits van Rhee, reconocido especialista en el campo, enfatizó la importancia del seguimiento de los pacientes diagnosticados: “Estos pacientes están en mayor riesgo de desarrollar otros tumores sólidos y hematológicos, lo que requiere un seguimiento médico exhaustivo”. Esta afirmación subraya la gravedad de la enfermedad que, aunque no se clasifica como cáncer, presenta implicaciones serias para la salud de los afectados.

La enfermedad de Castleman es un trastorno raro del sistema linfático que puede manifestarse de dos maneras: como una forma unicéntrica, que afecta a un solo ganglio linfático y es más manejable, o como una forma multicéntrica, que compromete varios ganglios y órganos, con el potencial de causar complicaciones fatales. Estas complicaciones incluyen disfunción orgánica, eventos trombóticos y neoplasias malignas.

El riesgo de comorbilidades puede reducirse significativamente con un diagnóstico adecuado y temprano, lo que resalta la urgencia de crear centros especializados para el manejo y tratamiento de esta enfermedad. Un diagnóstico bien hecho puede no solo mejorar el pronóstico, sino también reducir las hospitalizaciones y el impacto de las comorbilidades en la vida del paciente.

Durante la Masterclass, se abordó la relevancia de la identificación temprana de biomarcadores que podrían facilitar diagnósticos más rápidos y precisos, permitiendo un manejo más eficaz de la enfermedad. Los investigadores están trabajando arduamente en la identificación de biomarcadores en sangre y ganglios linfáticos, con la esperanza de que los resultados iniciales se hagan públicos entre 2025 y 2026.

Además, la investigación sigue siendo fundamental en la lucha contra esta enfermedad, ya que actualmente no existen tratamientos curativos definitivos. Un ejemplo de esto es el Dr. Tomás Navarro, jefe del Servicio de Hematología del Instituto Catalán de Oncología, quien subrayó la necesidad de centros de referencia bien equipados: “Con estas enfermedades raras, la experiencia es clave. En los hospitales grandes podríamos ver uno o dos casos al año, lo que hace difícil crear una experiencia significativa. Necesitamos centros especializados con expertos para proporcionar el mejor tratamiento posible.”

Los expertos también destacaron la importancia de apoyar a los pacientes a lo largo de su experiencia diagnóstica. Los síntomas iniciales pueden causar ansiedad y confusión, por lo que el intercambio de información y el conocimiento adecuado entre profesionales es vital para guiar a los pacientes durante este difícil proceso.

La lucha contra la enfermedad de Castleman sigue siendo un reto, pero con la colaboración correcta y la inversión en investigación y en la creación de centros especializados, se podrían lograr mejoras significativas en el diagnóstico y tratamiento, ofreciendo a los pacientes una nueva esperanza.