- To niewyobrażalne, że nigdy nie usłyszymy jej głosu ani nie przejdziemy z nią na spacer - mówią z rozpaczą rodzice Laury, dziewczynki, która wzruszyła całą Zieloną Górę. W mieście nieustannie pojawiają się plakaty zachęcające do pomocy finansowej dla małej wojowniczki.

Chociaż lekarze zapewniali rodziców, że Laurka potrzebuje jedynie więcej czasu, ci postanowili przeprowadzić badania genetyczne. Wynik okazał się druzgocący: zdiagnozowano zespół Retta. - W jednej chwili nasze życie przewróciło się do góry nogami - dodają z bólem.

Zespół Retta to ciężka choroba neurologiczna, dotykająca wyłącznie dziewczynek, spowodowana mutacją genu na chromosomie X. Dziecko rozwija się prawidłowo do końca szóstego miesiąca życia, po czym następuje stopniowy spadek zdolności fizycznych oraz umysłowych. Choroba często prowadzi do znacznej niepełnosprawności i trudności w komunikacji. Dzieci z tą diagnozą często określa się mianem „milczących aniołów”.

Rodzice Laury każdego dnia stają w obliczu niewyobrażalnego lęku. Ich córeczka nie mówi, nie chodzi, a jej rozwój jest dramatycznie opóźniony w porównaniu do rówieśników. Odkrywają, że Laurka jest jakby uwięziona we własnym ciele, co jest dla nich straszliwie trudne do zaakceptowania.

Jednak mimo ciężkiej sytuacji, rodzice nie tracą nadziei. Na rynku dostępny jest nowy lek w postaci syropu - Daybue, który daje nadzieję rodzinom dzieci z zespołem Retta. Koszt jednej butelki wynosi ponad 10 tysięcy dolarów, a roczna terapia to wydatek rzędu 3 milionów złotych. - Mamy nadzieję, że wkrótce pojawi się terapia genowa, która może zrewolucjonizować leczenie - mówią z nadzieją rodzice.

Trzyletni program terapeutyczny ma szansę spowolnić rozwój choroby i poprawić stan dziecka do momentu wprowadzenia nowoczesnego leczenia genowego. - Potrzebujemy wsparcia finansowego na tę terapię – wyjaśniają.

Rodzice Laury apelują o pomoc: - Błagamy o wsparcie dla naszej córeczki. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby ocalić nasze jedyne dziecko, które jest dla nas całym światem! Dzielmy się tą historią, bo każdy grosz się liczy w tej zaciętej walce o życie Laury!