"Życie w rodzinie z dzieckiem z rzadką chorobą genetyczną jest zupełnie inne, niż w rodzinach, gdzie wszyscy są zdrowi. Dzisiaj chciałabym podzielić się moją historią, gdyż moja najmłodsza córka, Danusia, urodziła się z takim schorzeniem, jak zespół Noonan. To genetyczna wada, która nie jest powszechnie znana" — pisze Natalia Niemen.

Córka legendarnego Czesława Niemena zauważa, że często, gdy myślimy o wadach genetycznych, na myśl przychodzi nam przede wszystkim zespół Downa, zapominając o innych, równie poważnych schorzeniach. Danusia przeszła już kilka operacji, w tym poważną operację serca, ale rodzina każdego dnia zmaga się z niepewnością co do jej przyszłości.

"Kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma rzadką chorobę, odczuwają szereg emocji — strach, szok, ból i bezradność. To otwiera zupełnie nowy rozdział w ich życiu. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. W każdym przypadku ich niepełnosprawność może przybierać różne formy, a liczba operacji, które muszą przejść, często jest zaskakująco wysoka" — dzieli się Natalia.

Natalia Niemen apeluje o solidarność wśród matek dzieci z zespołem Noonan

Córka artysty zwraca uwagę na potrzebę wsparcia dla innych matek, które poświęcają całe swoje życie na opiekę nad chorymi dziećmi. Jej wpis ma również na celu uświadomienie społeczeństwa o rzadkich, ale niezwykle groźnych chorobach. Natalia podkreśla, że matki takich dzieci często czują się osamotnione i pozbawione wsparcia: "Strach to uczucie, które często towarzyszy nam w tej walce. Matki tych dzieci potrzebują wsparcia — zrozumienia, które może dać tylko inna mama przeżywająca podobne sytuacje" — dodaje.

"Chcę, żebyśmy się łączyli, wspierali nawzajem i stawali w obronie naszych dzieci oraz ich praw do leczenia i wsparcia" — kończy Natalia Niemen.

Czym jest zespół Noonan?

Zespół Noonan to wrodzone schorzenie genetyczne, które występuje niezwykle rzadko — na każde 1.000 do 2.500 urodzeń. Objawia się różnorodnymi wadami, w tym niskorosłością, wadami serca i innymi deformacjami. Dzieci z tym zespołem mogą doświadczać także problemów rozwojowych. Warto o tym mówić, aby zwiększyć świadomość na temat tych niezwykle trudnych wyzwań, z którymi zmagają się rodziny.

Dzięki takim historiom jak Natalia Niemen, możemy lepiej zrozumieć i wspierać zarówno rodziny dotknięte rzadkimi chorobami, jak i osoby, które borykają się z podobnymi problemami.