Nie tylko choroba - jak porfiria zmienia życie całej rodziny. Historia Katarzyny
2024-11-01
Autor: Magdalena
Katarzyna zmaga się z porfirią ostrą przerywaną, chorobą genetyczną, którą odziedziczyła po ojcu. Z diagnozą zmierzyła się dopiero w wieku pięciu lat, a pierwsze objawy pojawiły się, gdy miała 35 lat, już po urodzeniu dziecka. „W tej chorobie nie choruje tylko jedna osoba. Ona dotyka całej rodziny” - zaznacza.
Czym jest porfiria?
Porfiria ostra przerywana to poważna choroba genetyczna, której istotą jest zaburzone przetwarzanie hemoglobiny w wątrobie. To kluczowy proces, który pozwala organizmowi na neutralizację toksyn. Katarzyna wyjaśnia, że dopóki organizm zachowuje równowagę między hemoglobiną a toksynami, ataki na ogół się nie pojawiają. Jednak gdy poziom toksyn wzrasta, a hemoglobina pozostaje stale na niskim poziomie, zaczynają się bolesne ataki.
Objawy i przebieg ataków porfirii
„Ataki przypominają objawy grypy” - opowiada Katarzyna. Jej pierwsze objawy obejmowały silne bóle w dolnej części pleców, bóle stawów oraz trudności z wydalaniem. Dodatkowo, choroba powodowała mdłości, wymioty oraz brak apetytu, co prowadziło do ekstremalnego wyczerpania. Jej wyniszczenie było tak duże, że nie mogła myśleć o jedzeniu.
Pierwszy atak i jego konsekwencje
Podczas pierwszego ataku Katarzyna opisała bóle jako nie do zniesienia. „Od samego początku byłam przerażona. Ból był tak intensywny, że nie potrafiłam normalnie funkcjonować” - wspomina. Jej poszukiwania pomocy medycznej nie były łatwe; przychodnia, do której się udała, nie potrafiła postawić jednoznacznej diagnozy, co jeszcze bardziej pogłębiło jej strach i bezsilność.
Nowa rzeczywistość po atakach
Po pierwszym epizodzie, który przypadał na czas, gdy jej córka miała zaledwie siedem miesięcy, całe życie Katarzyny uległo zmianie. „Choroba przestała być tylko pojęciem medycznym - stała się częścią mojego codziennego życia. Wpłynęła na relacje rodzinne, a w najgorszych momentach wręcz je rozpadła” - relacjonuje. Porfiria stała się ciężarem także dla jej bliskich, którzy musieli radzić sobie z jej słabszym zdrowiem emocjonalnym.
Kickboxing - terapia przez ruch
W obliczu choroby Katarzyna postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce. Odkryła kickboxing, co pozwoliło jej na fizyczne oraz psychiczne wzmocnienie. „Treningi stały się dla mnie nie tylko aktywnością, ale i formą terapii, która pomaga mi w walce z bólem” - mówi z pasją. Regularne ćwiczenia nie tylko poprawiły jej kondycję, ale również przyniosły pewność siebie i społeczność wsparcia.
Jak porfiria wpływa na życie rodzicielskie i zawodowe?
Katarzyna dzieli się swoim doświadczeniem, mówiąc, że choroba wpłynęła na jej sposób rodzicielstwa oraz karierę zawodową. „Mam więcej zrozumienia i cierpliwości, ale także czuję, że muszę działać z większą determinacją, aby zbudować lepsze fundamenty dla mojej córki” - dodaje. Kiedy życie zmusza nas do walki, zyskujemy nie tylko siłę, ale i nowe umiejętności potrzebne do pokonywania codziennych trudności.
Katarzyna podkreśla, że wsparcie społeczne i aktywność fizyczna mają kluczowe znaczenie w jej życiu. Jak jeszcze zmienia się jej codzienność pod wpływem porfirii? Zajrzyj do najnowszych wydaniach programu „Żyjemy z”, aby poznać całą historię.