47-letni Scott Nell z Wielkiej Brytanii staje w obliczu dramatycznej rzeczywistości, po tym jak w 2022 roku usłyszał, że ma mniej niż dwa lata życia z powodu rzadkiej choroby autoimmunologicznej - twardziny układowej (scleroderma). Jednak zamiast poddawać się, Scott podejmuje walkę, korzystając z nowoczesnych terapii i działając na rzecz zwiększenia świadomości na temat tej mało znanej choroby.

1. Zimne dłonie i ich tragiczne konsekwencje

Problemy Scotta zaczęły się w 2017 roku, gdy podczas pracy w zimne dni zauważył, że jego palce stają się białe jak papier. Z czasem pojawiły się inne objawy, takie jak zmęczenie oraz trudności w oddychaniu.

- Pewnego ranka obudziłem się i nie mogłem wyprostować rąk i nóg. To uczucie trwało kilka minut - relacjonuje Scott w rozmowie z dziennikarzami.

Po kolejnych wizytach u lekarzy zdiagnozowano u niego rozlaną postać twardziny, chorobę, która prowadzi do nadprodukcji kolagenu i w efekcie do twardnienia skóry oraz uszkodzenia narządów wewnętrznych.

2. Wyzwania codzienności

Choć twardzina jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną, odpowiednie leczenie może spowolnić jej postęp. Scott początkowo przeszedł miesięczną chemioterapię, mającą na celu zmiękczenie tkanek wokół narządów. Obecnie terapie te odbywają się co sześć miesięcy, ale wymaga to także innych form wsparcia, takich jak leki.

- Przyjmuję około 250 tabletek tygodniowo, w tym leki przeciwbólowe, antybiotyki i środki immunosupresyjne - dodaje Scott.

Problemy zdrowotne Scotta wpływają również na jego codzienne życie. Musi korzystać z tlenu, aby łatwiej oddychać, a sen na kanapie stał się koniecznością, aby złagodzić ból i dyskomfort.

- Moja skóra jest tak napięta, że czasami trudno jest coś złapać. Jednak szybka diagnoza pomogła mi uniknąć poważnych deformacji - mówi.

Scott pragnie wykorzystać swoją historię, aby zwiększyć świadomość na temat twardziny. Wzywa innych do wczesnej diagnostyki, podkreślając, że szybkie podjęcie leczenia może znacząco poprawić jakość życia.

- Jeśli podejrzewasz u siebie twardzinę, nie ignoruj objawów, nawet jeśli lekarz sugeruje coś innego. Wczesna diagnoza jest kluczem do dłuższego życia i spędzania lepszego czasu z rodziną - radzi.

3. Co jeszcze warto wiedzieć o twardzinie?

Twardzina to rzadka choroba autoimmunologiczna, której objawy to stwardnienie skóry, problemy z oddychaniem oraz bóle mięśni. Dodatkowo, często towarzyszy jej zespół Raynauda, powodujący nadwrażliwość naczyń krwionośnych na zimno i stres. Nie istnieje lekarstwo na twardzinę, ale współczesna medycyna oferuje różnorodne terapie, które łagodzą objawy i spowalniają rozwój choroby.

Scott Nell, mimo trudnej diagnozy, nie traci nadziei. Dzięki postępom w medycynie i wsparciu bliskich, planuje sobie stworzyć jak najlepsze życie, a jego historia może inspirować innych do walki i poszukiwania wsparcia.

Ta historia przypomina, jak ważna jest nie tylko świadomość, ale także empatia i wsparcie dla osób z rzadkimi chorobami. Bez wątpienia, zmagania Scotta mogą pomóc w szerzeniu wiedzy o twardzinie i zachęceniu innych do czujności w przypadku podobnych objawów.